KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
4. Dezember 2009

Willkommen beim KreBeKi-Newsletter!

Willkommen beim Online-Newsletters von KreBeKi der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern!

Im September sind wir mit der ersten Ausgabe gestartet. Inzwischen ist so viel passiert, was wir Ihnen mitteilen wollten, dass wir Ihnen heute, zum Ende des Jahres, schon die dritte Ausgabe schicken können. Künftig werden wir Sie vier Mal pro Jahr mit aktuellen Informationen rund um unsere Stiftungsziele versorgen.

Wir hoffen, dass wir bisher Themen ausgewählt haben, die für Sie interessant sind, und freuen uns sehr über Anregungen - aber auch Beiträge! Schreiben Sie uns, wenn Sie Vorschläge oder Verbesserungswünsche haben: info@krebeki.de. Und falls Sie den Newsletter nicht mehr erhalten möchten, dann lassen Sie uns das bitte auch wissen.

"Manchmal blüht ein Lächeln Blumen in die trostlosen Wüsten aus Schweigen und ein Blick zaubert Wellen der Zuneigung von einem Ufer des Sees zum anderen. In einer Umarmung hält die Zeit staunend den Atem an und vergisst sich selbst, selig im Augenblick. Manchmal malt ein Wort die Sonne in Gesichter grau verhangen von Wolken. Manchmal tragen Engel auch Namen, wie du und ich." (Isabell Schneider)

Für die bevorstehende Weihnachtszeit wünsche ich Ihnen, dass Sie oft solchen Engeln begegnen, die mit einem Lächeln, einer Umarmung oder einem lieben Wort Ihr Herz wärmen und weise Sie in diesem Zusammenhang gerne auf unsere kleinen Bronzeengel als Weihnachtsgeschenk hin...

Herzlichst Ihre

Gaby Eisenhut
Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Foto © Forgiss, fotolia.de

Fürstin Gloria hat ihren Engel gefunden: Weihnachtsgeschenk von KreBeKi

Gerade in der Adventszeit sind die himmlischen Helfer besonders eifrig am Werk, damit das Weihnachtsfest für jeden von uns ein Ereignis voller Freude und Liebe wird. Um die Engel bei ihrer fleißigen Arbeit zu unterstützen, wirbt die Schirmherrin von KreBeKi, Fürstin Gloria von Thurn und Taxis, gemeinsam mit der Regensburg Tourismus GmbH ab sofort für einen kleinen Engel aus Bronze. Der Handschmeichler trägt die Aufschrift "Engel gefunden".

Dieser kleine Weihnachtsengel hilft in doppelter Weise: Er schmeichelt und wärmt die Hand seines Trägers und sorgt für innere Ruhe und Harmonie. Gleichzeitig hilft er krebskranken und behinderten Kindern. Denn der Reinerlös aus dem Verkauf wird für das Projekt "Engel gesucht" der Stiftung verwendet. Der Engel wurde von der Künstlerin und Bildhauerin Andrea Zrenner für KreBeKi geschaffen. Gegossen wird er in der Abtei Maria Laach. "Wer meint, einen Engel gefunden zu haben, der kann ihm dies in Zukunft auch zeigen, ihm einen kleinen KreBeKi-Handschmeichler schenken und gleichzeitig Gutes tun", erklärt Gaby Eisenhut, Stiftungsvorsitzende.

Michaela Fichtl, Leiterin der Tourist Information Regensburg im Alten Rathaus, wo es die Engel in einer hübschen Geschenkbox mit dem Konterfei der Fürstin drauf für 9,90 Euro zu kaufen gibt, meint, "Fürstin Gloria hat ihren kleinen Weihnachtsengel bereits gefunden und auch Sie haben die Möglichkeiten Ihren persönlichen Engel bald immer bei sich zu tragen – oder ihn zu verschenken - das ideale Weihnachtsgeschenk!"

Vorweihnachtliche Benefiz-Lseung für KreBeKi: Susanne Hofer und Heinz Müller lesen mit Musik im Turmtheater

Susanne Senke-Hofer und Heinz Müller geben dem kleinen, krebskranken Jungen Oskar in einer bewegenden Lesung zu Gunsten von KreBeKi eine Stimme. Eine Lesung, die trotz der schweren Thematik durch die Schönheit und Poesie der Geschichte lebensbejahend und ermutigend ist und sehr gut in eine besinnliche Vorweihnachtszeit passt.

Zum fünfjährigen Geburtstag der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern hatten die beiden das erste Mal aus Eric-Emmanuel Schmitts autobiographischer Erzählung vorgetragen. So manch einer – auch Männer! - hatte sich dabei verstohlen ein paar Tränen aus den Augenwinkeln gewischt. Und als die Lesung zu Ende war, dauerte es lange, bis sich die Zuhörer genug gesammelt hatten, um applaudieren zu können. Damit noch mehr Kinder, Jugendliche und vor allen Dingen auch Erwachsene die bewegende Geschichte hören können, lesen die beiden Schauspieler am 6. und 20. Dezember um 16.30 Uhr im Regensburger Turmtheater (Watmarkt 5) noch einmal aus "Oskar und die Dame in Rosa". Musikalisch einfühlsam begleitet wird die Lesung von den Violinistinnen und Jugend-musiziert-Preisträgerinnen Larissa Steinhauser und Anna Zaubzer. Der Eintritt ist frei, die Vortragenden bitten um eine Spende zu Gunsten von KreBeKi.

Oskar ist erst zehn Jahre alt, aber er weiß, dass er sterben wird. Kurz vor seinem Tod versucht Oskar auf Anregung von Oma Rosa, einer ehrenamtlichen Besucherin im Krankenhaus, seine letzten Tage so zu leben, als währte jeder Tag zehn Jahre seines Lebens. Oskar durchlebt  auf wundersame Weise in kürzester Zeit ein komplettes Menschenleben: Pubertät, erste Liebe, Eifersucht, Midlife-Crisis und das Alter. In diesen Tagen schreibt er ergreifende Briefe an den lieben Gott, die den Zuhörern viel Mut machen. Mit "Küsschen, Oskar" unterzeichnet er kindlich naiv und rührend unkompliziert jedes seiner Zwiegespräche mit Gott, den er erst durch Oma Rosa kennen gelernt hatte.

"Das Kind in der Krippe": Integrativer Workshop in der Ostdeutschen Galerie

Das erfolgreiche Projekt "Engel gesucht“ der Stiftung KreBeKi beschließt das Jahr mit einem weihnachtlichen Kurs. Am Samstag, 12. Dezember, können behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche gemeinsam mit nicht behinderten Geschwistern und Freunden erneut eine Entdeckungsreise im Kulturforum Ostdeutsche Galerie unternehmen. Von 14 bis 16 Uhr geht es diesmal weihnachtlich inspiriert um „Das Kind in der Krippe“. Hirten, Engel und Könige – sie alle stehen an der Krippe und betrachten ehrfürchtig das Jesuskind. Mit einfachen Formen und leuchtenden Farben erzählt der Künstler Adolf Hölzel die biblische Geschichte. Die Teilnehmer lassen sich davon unter Anleitung der Museumspädagoginnen Christiane Mayr und Klara Volpert anregen, um ein eigenes weihnachtliches Fensterbild zu gestalten.

Anmeldung unter Tel. 0941 / 297140. Die Teilnahme ist für die Kinder und jeweils eine Begleitperson kostenlos. Eltern und Begleitpersonen sind eingeladen, mitzumachen oder das Museum auf eigene Faust zu entdecken. Das Pilotprojekt war vom Kunstforum Ostdeutsche Galerie gemeinsam mit der Stiftung KreBeKi bereits Mitte 2008 begonnen worden und wird auch 2010 weitergeführt. Die Termine für 2010 finden sich unter www.kunstforum.net.

Forscher entschlüsseln Entstehung einer Leukämie

Wissenschaftler der Universitätsklinik Frankfurt am Main und des Max-Planck-Instituts für Biochemie in Martinsried bei München haben neue Angriffspunkte für eine gezielte Therapie gegen die akute myeloische Leukämie – kurz AML gefunden.

AML ist eine bösartige Erkrankung des Blutes, bei der sich unreife Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen rasch und unkontrolliert vermehren. Dadurch verdrängen die bösartigen Zellen die gesunden Abwehrzellen des Körpers – das Immunsystem des Betroffenen wird lahm gelegt. Wie die Deutsche Krebshilfe in einer Pressemitteilung erklärte, wurden die Heilungschancen der Betroffenen in den letzten Jahren zwar verbessert, jedoch können trotz intensiver Behandlung nach wie vor nur weniger als ein Drittel der Betroffenen geheilt werden. Die derzeitige Standardtherapie ist zudem noch immer sehr belastend für die Patienten und mit einem langen Krankenhausaufenthalt verbunden. Durch die neuen Angriffspunkte, die der Vorschungsverbund gefunden hat, wird die Therapie zielgerichteter möglich sein. Die Deutsche Krebshilfe fördert den AML-Forschungsverbund, der jetzt neue überraschende Erkenntnisse über die Signalwege in Leukämiezellen gewinnen konnte, seit dem Jahr 2005 mit insgesamt rund 5 Millionen Euro.

Ursache für eine AML sind verschiedene genetische Veränderungen (Mutationen) in den blutbildenden Zellen des Knochenmarks. Besonders häufig sind die Gene für Eiweißstoffe betroffen, die normalerweise auf der Zelloberfläche sitzen und die Signalübertragung in der Zelle steuern. In Leukämiezellen sind diese so genannten Rezeptoren derart verändert, dass sie ständig aktiv sind und so der Zelle befehlen, sich unaufhörlich zu teilen.

Die Rezeptoren werden von einem kleinen Zellorganell, dem Endoplasmatischen Retikulum, im Zellinnern gebildet. In gesunden Zellen wandern die Rezeptoren anschließend an ihren Bestimmungsort – die Zelloberfläche. "Wir haben entdeckt, dass dies in Leukämiezellen völlig anders ist", erklärt Professor Dr. Hubert Serve, Direktor der Medizinischen Klinik für Hämatologie und Onkologie des Universitätsklinikums Frankfurt am Main. "Hier verbleibt der Rezeptor vornehmlich im Inneren der Zelle am Endoplasmatischen Retikulum. Er entfaltet seine bösartige Wirkung also nicht, wie bisher angenommen, von der Zelloberfläche aus, sondern vor allem aus dem Zellinneren."

Diese Forschungsergebnisse, die mit modernsten Methoden der Max-Planck-Forscher ermittelt wurden, bilden eine vielversprechende Grundlage für neue Therapien, welche die veränderten Rezeptoren zukünftig gezielt blockieren und die fehlgesteuerten Abläufe in der Zelle verhindern können. An dem Forschungsnetzwerk sind neben Frankfurt am Main und Martinsried auch Forschungseinrichtungen/Kliniken in Regensburg, Berlin, Dresden, Halle, Hamburg, Jena, Magdeburg, München und Münster beteiligt. 

Nobelpreisträger neuer Präsidenten der Deutschen Krebshilfe

Professor Dr. Harald zur Hausen wird neuer Präsident der Deutschen Krebshilfe. Er tritt an die Stelle von Professor Dr. Dagmar Schipanski, deren Amtszeit Präsidentin Ende des Jahres ausläuft. 

Im November hatte zur Hausen in Berlin seine Arbeitsschwerpunkte vorgestellt. "Ich freue mich darauf, in den nächsten Jahren dazu beitragen zu dürfen, die Präsenz der Deutschen Krebshilfe in der Öffentlichkeit weiter zu festigen und den Spendern zu verdeutlichen, wie wichtig die Arbeit der Deutschen Krebshilfe zur stetigen Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen ist", betonte Professor Dr. Harald zur Hausen bei der Pressekonferenz in Berlin. Zur Hausen wurde am 11. März 1936 geboren. Er studierte Medizin in Bonn, Hamburg und Düsseldorf und promovierte im Dezember 1960. Nach Forschungsaufenthalten in Philadelphia, Würzburg, Erlangen-Nürnberg und Freiburg sowie seiner Habilitation war er von 1983 bis 2003 Wissenschaftlicher Stiftungsvorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg. Für seine grundlegenden Arbeiten auf dem Gebiet der Tumor-Virologie, die auch zur Entwicklung des Impfstoffes gegen das Humane Papillomvirus (HPV) geführt und damit die Prävention von Gebärmutterhalskrebs verbessert haben, erhielt zur Hausen 2008 den Medizin-Nobelpreis.

Infoblatt: Fitte Mädchen rauchen nicht

"Frei sein, gesund sein, gerne Mädchen sein!" – so lautet der Titel eines neuen Faltblattes zum Thema Nichtrauchen speziell für Mädchen. Die Deutsche Krebshilfe und die Ärztliche Gesellschaft zur Gesundheitsförderung der Frau (ÄGGF) klären damit vor allem 12- bis 17-jährige Mädchen über die Folgen des Rauchens auf.

Denn: 16 Prozent von ihnen rauchen und riskieren damit ihre Gesundheit und ihre Zukunft. Gerade der junge Organismus kann die im Rauch enthaltenen Schadstoffe schlechter abbauen. Er wird damit empfindlicher für Krankheiten – dies legt den Grundstein für Krebs und Herz-Kreislauf-Erkrankungen im späteren Leben. Jugendliche Raucherinnen haben beispielsweise ein dreimal höheres Brustkrebsrisiko als Nichtraucherinnen. Darüber hinaus schwächt Rauchen das Immunsystem des Körpers; junge Mädchen werden dadurch anfälliger für sexuell übertragbare Krankheiten wie Pilz- oder HPV-Infektionen. Die Deutsche Krebshilfe setzt sich daher gezielt dafür ein, dass Jugendliche über die Folgen des Tabakkonsums aufgeklärt werden. "Rauchen ist der größte vermeidbare Risikofaktor für Krebs", sagt Professor Dr. Dagmar Schipanski, Präsidentin der Deutschen Krebshilfe. "Rund ein Drittel aller Krebserkrankungen ist auf das Rauchen zurückzuführen." Allein in Deutschland sterben jährlich etwa 110.000 Menschen an den Folgen des Tabakkonsums. Das neue Faltblatt "Frei sein, gesund sein, gerne Mädchen sein!" kann kostenlos bei der Deutschen Krebshilfe e.V., Postfach 1467, 53004 Bonn bestellt oder hier heruntergeladen werden. 

ABC Mobilität erschienen

"Wo und wie finde ich geeignete Hilfsmittel für meine Körperbehinderung und wer bezahlt das?" Diese und viele weitere Fragen zum Thema Behinderung und Mobilität werden in der aktuellen Broschüre "ABC Mobilität" vom Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter beantwortet.

Die knapp 90-seitige Broschüre ist alphabetisch aufgebaut und deckt das Thema Mobilität in nahezu allen Lebensbereichen von Menschen mit Behinderung ab. Es geht so z.B. um Auto, Bus und Bahn, Schiff und Flugzeug, Hilfsmittel und Kommunikation, Kranken- oder Pflegekassen. Ein derart komplexes Werk im Format einer Broschüre macht es unmöglich, die Themen ausführlich zu behandeln, daher sind in der Broschüre zu jedem Stichwort Anlaufstellen und Quellen für weitergehende Informationen zum jeweiligen Thema aufgeführt. Der kostenlose Ratgeber ist gegen Einsendung eines mit 85 Cent frankierten und adressierten DIN A 5-Umschlages beim BSK e.V. "ABC Mobilität", Postfach 20, 74236 Krautheim erhältlich.

Internet-Tipp: Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys

www.rehakids.de richtet sich an alle, die mit besonderen Kinder zu tun haben - von leicht entwicklungsverzögerten oder körperbehinderten bis zu schwerbehinderten bzw. mehrfachbehinderten Kindern, Babys und Jugendlichen.

Kurz gesagt, Rehakids ist ein Forum für besondere Kinder. Als Mutter oder Vater eines behinderten Kindes steht man anfangs recht hilflos vor einem unüberwindlich scheinenden Berg von Problemen. Diese können sowohl rechtlicher Natur wie z.B. die Beantragung einer Pflegestufe, eines Behindertenausweis oder der Hilfsmittelversorgung für das behinderte Kind sein. Aber auch emotionale und soziale Probleme wollen gelöst werden. Das Rehakids Forum bietet die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten auszutauschen. Es gibt regelmäßig regionale Treffen verschiedener Selbsthilfegruppe und Elternstammtische. Dort und im Forum ist jeder gerne willkommen, der selber betroffen ist oder in der Verwandtschaft bzw. im Bekanntenkreis ein behindertes Kind hat. Auch Fachleute, die beruflich mit behinderten Kindern und ihren besonderen Bedürfnissen zu tun haben, melden sich bei Rehakids zu Wort.

Im Rehakids Forum finden sich zahlreiche Vorstellungen anderer Eltern und Ihrer besonderen Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungsformen, Symptomen, Syndromen und Diagnosen. Das Wichtigste bei Rehakids: Man ist gar nicht so allein, wie man zunächst glaubt, wenn man mit der Diagnose "mein Kind ist behindert" konfrontiert wird. Das Rehakids-Forum hat mittlerweile ca. 15.000 Mitglieder. Die Mitgliedschaft im Rehakids-Forum ist kostenlos.

http://www.rehakids.de

BSK präsentiert Urlaubsziele 2010

Der Reiseservice des Bundesverbandes Selbsthilfe Körperbehinderter (BSK) hat seine Vorschläge für barrierefreie Reiseziele im nächsten Jahr veröffentlicht.

Die 52 Seiten umfassende Broschüre der Urlaubsziele 2010 für Gruppen- und Individualreisen sowie für Menschen mit oder ohne Behinderung enthält ein vielfältiges Reiseangebot. Wer individuell in den Urlaub reisen möchte, der kann sich zum Beispiel über neue Reiseziele auf den spanischen Inseln und dem spanischen Festland freuen. Die Broschüre mit den Urlaubsangeboten des BSK-Reiseservice kann als PDF-Datei unter www.reisen-ohne-barrieren.eu heruntergeladen werden. Als Druckexemplar ist sie zu bestellen bei: BSK-Reiseservice, Altkrautheimer Straße 20, 74238 Krautheim, Tel. 06294 - 42 81 50 oder 06294 - 42 81 51, E-Mail: reiseservice@bsk-ev.org.

http://www.reisen-ohne-barrieren.eu

Marie-Aude Murail: Simpel, Fischer Taschenbuch, 7,95 Euro

In unserer Rubrik " Buchvorstellung" wollen wir Sie regelmäßig auf Bücher hinzuweisen, die mit Krebs und Behinderung bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert.

Diesmal wollen wir Ihnen den warmherzigen und zutiefst anrührenden, gleichzeitig aber auch verwirrend komischen Roman "Simpel" der französischen Autorin Marie-Aude Murail vorstellen. Ein Tipp für ein Geschenk unterm Weihnachtsbaum - dem Buch werden die Herzen zufliegen!

Die Autorin stammt aus einer Schriftstellerfamilie aus Le Havre. Sie studierte Philosophie und zählt in Frankreich mit ihren Geschichten, die für Kinder wie Erwachsene gedacht sind, zu den beliebtesten zeitgenössischen Kinder- und Jugendbuchautorinnen. 2008 wurde sie für "Simpel" mit dem Deutschen Jugendliteraturpreis in der Kategorie "Preis der Jugendjury" ausgezeichnet. Doch wer "Simpel" nur in der Sparte "Jugend" einordnet, würde dem Buch zu tiefst Unrecht tun. Es ist eine berührende und unterhaltsame, leicht zu lesende Lektüre, die einen auch als Erwachsener kaum noch los lässt. Die 295 Seiten des Romans sind ganz schnell verschlungen und dabei lacht man häufig laut vor sich hin.

Marie-Aude Murail erzählt mit viel Humor und Lebensfreude die Geschichte von Simpel. Er ist 22 Jahre alt und geistig auf dem Stand eines Dreijährigen. Dabei sprüht er vor Charme und Lebensweisheit, mit der er auch kaum hinter dem Berg hält. Colbert, Simpels minderjähriger Bruder, hat freiwillig die Aufgabe übernommen, seinen Bruder zu betreuen, da sein alleinstehender Vater das Haus und sein Leben frei braucht für eine neue Liebesbeziehung. Colbert ist am Rande der Erschöpfung angesichts seines Anspruchs, sich sowohl um den Behinderten als auch um seinen Schulabschluss zu kümmern. Nichts ist einfach im Leben von Simpel und Colbert, doch richtig kompliziert wird es, als die zwei und das Stofftier Hasehase, Simples bester Freund und engster Vertrauter, in eine Pariser Studenten-WG einziehen, damit Simpel nicht wieder in ein Heim muss.

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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93047 Regensburg

Tel. 0941 - 59 97 78 91

E-Mail: info@krebeki.de
Internet: www.krebeki.de

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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