KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
29. Juni 2011

Willkommen beim Online-Newsletters von KreBeKi der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern!

Im aktuellen Newsletter erfahren Sie, welche Projekte KreBeKi gerade vorantreibt. Er soll sie auf bewährte Weise mit aktuellen Informationen rund um unsere Stiftungsziele versorgen und ihnen Lust machen, an unseren Angeboten teilzunehmen. Diesmal gibt es viel zu berichten über KreBeKis integrative Projekte. Wir hatten beim ersten Integrativen Museumstag im Kunstforum Ostdeutsche Galerie Shaun das Schaf und etwa 1500 kleine und große Besucher zu Gast. Und die Engel-Gala, bei der rund 80 Kinder tanzen werden, wird am 7. Juli das Regensburger Velodrom bis auf den letzten Platz füllen. Lesen Sie mehr! 

Wenn Sie Anregungen oder Fragen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen an info@krebeki.de. Mehr über KreBeKi erfahren Sie unter www.krebeki.de

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Herzlichst Ihre

Gaby Eisenhut
Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Großandrang beim 1. Integrativen Museumstag

Alle wollten Shaun das Schaf streicheln. Rund 1500 Besucher waren am Samstagnachmittag des 16. Aprils zum 1. Integrativen Museumstag für Kinder in Bayern ins Kunstforum Ostdeutsche Galerie gekommen. Einige Kinder blieben sogar den ganzen Nachmittag, damit sie Shaun, das überlebensgroße Schaf aus der „Sendung mit der Maus“ nach jedem seiner drei Auftritte streicheln und sich mit ihm fotografieren lassen konnten.

KreBeKi hatte das lebenslustige Schaf eingeladen, um durch den integrativen Museumstag das soziale Empfinden und die Sensibilität für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche zu fördern und an einen unbefangenen Umfang mit den Betroffenen heranzuführen. Shaun tanzte und ließ sich geduldig streicheln. 500 Stück Kuchen - zehn Kuchen gespendet von der Konditorei Opera und weitere von Ehrenamtlichen - wurden verteilt und die kleinen Besucher durften sich an Haribo-Süßigkeiten sattessen und Poster vom WDR mit nach Hause nehmen. Nach dem Besuch im Museum trabte dann eine ganze Shaun-Schafherde durch die Stadt, denn gemeinsam mit Museumspädagogen des Kunstforums und zehn Ehrenamtlichen, darunter einigen, die durch die Freiwilligenagentur des Landratsamtes vermittelt wurden - haben die Kinder 1000 Shaun-Masken und unzählige Pompom-Shauns aus weißer Wolle gebastelt. Doch nicht nur Schafe gab es beim Fest im Museum und im Park. Auf Stühlen stehend malten die kleinen Künstler auch große Holzbilder im Stil der aktuellen Pechstein-Ausstellung. Wer eifrig an den verschiedenen Kunstaktionen teilnahm, hatte auch die Chance, eines von zehn Plüsch-Shaun-Schafen zu gewinnen. Für Gaby Eisenhut, die Vorsitzende von KreBeKi, die das Fest in Kooperation mit dem Kunstforum organisiert hat, war der Tag „ein voller Erfolg. Es ist schön, dass es bei einem solchen Fest keinen Unterschied zwischen gesunden, kranken und behinderten Kindern gibt. Kunst vereint“. Sie ist sich sicher: „Das war der erste, aber nicht der letzte integrative Museumstag von KreBeKi.“ Für nächstes Jahr plant sie einen Tag in Neu-Ulm, wo KreBeKi im Edwin Scharff Museum, einem Bildhauermuseum, ein ähnliches integratives Museumsprojekt wie am Kunstforum unterstützt.  

Bei Shaun wurde Lust auf Engel-Gala gemacht

Schon beim Integrativen Museumstag wurde den Besuchern Lust auf die nächste Aktivität von KreBeKi gemacht.

Drei Schülerinnen des Goethe-Gymnasiums tanzten vor den Gästen im Kunstforum Ostdeutsche Galerie und gaben einen Einblick in die Probenarbeiten zur Engel-Tanz-Gala von KreBeKi am 7. Juli im Velodrom. 

Tanz-Gala im Velodrom: 80 „Engel“ auf der Bühne

Der Vorverkauf für die „Engel-Gala“ am 7. Juli lief hervorragend. Bereits Ende Mai gab es schon nur noch wenige Karten, Mitte Juni hieß es dann: „ausverkauft!“. Die tanzenden Jungen und Mädchen werden vor vollem Haus im Regensburger Velodrom auftreten. Es haben sich auch schon einige prominente Gäste angesagt.

Ein kleiner Einblick in die Proben im Mai, als die Gymnasiasten das erste Mal gemeinsam mit den Mädchen und Jungen der Bischof Wittmann Schule probten: Dutzende Kinder und Jugendliche bereiten sich in kleinen Gruppen aufs Tanzen vor. Sie proben eifrig und konzentriert. Doch auf einmal wird es immer ruhiger, bis alle ganz gespannt und mucksmäuschenstill stehen bleiben und beobachten, wie ein Mädchen mit einem Jungen im Rollstuhl tanzt. Ihre Bewegungen sind zaghaft, vorsichtig, ein Annähern und ein Es-Miteinander-Versuchen. Der Junge ist wegen seiner Behinderung sehr passiv, er sitzt konzentriert, vielleicht auch angespannt im Rollstuhl. Das Mädchen bewegt den Rollstuhl, kippt ihn leicht, dreht ihn in sanften Bewegungen, ein sehr intensiver Moment. Mittänzer und Zuschauer sind wie verzaubert von diesem innigen Augenblick.

Die gemeinsamen Proben der Schülerinnen und Schüler des Goethe-Gymnasiums und der Bischof Wittmann-Schule für die Engel-Gala von KreBeKi haben begonnen. Im Rahmen der Engel-Gala werden am Donnerstag, den 7. Juli, ab 19 Uhr rund 80 Schülerinnen und Schüler in verschiedenen Formationen auf der großen Bühne des Velodroms tanzen. Sie zeigen jeweils eigene Choreografien, werden aber auch miteinander auf der Bühne stehen. Bei der Tanz-Gala werden die jungen Tänzerinnen und Tänzer unter Leitung der beiden Choreografen Kilta Rainprechter und Wolfgang Maas sowie der Physiotherapeutin Eva-Maria Federl verschiedene Tanzstücke interpretieren. In einem großen Finale improvisieren dann auch noch alle Tänzer gemeinsam zu einer eigens für diesen Gala-Abend komponierten Musik, live vorgetragen vom Sänger Markus Engelstädter und seiner Band. Er wird seine Fans beim Gala-Abend mit drei Auftritten beglücken.

Wolfgang Maas trainiert mit den Schülerinnen und Schülern der Bischof-Wittmann-Schule, einer Fördereinrichtung mit Schwerpunkt geistige Entwicklung. Gemeinsam mit seiner Kollegin Kilta Rainprechter bereitet er auch die Jugendlichen des Goethe-Gymnasiums auf den Abend vor. In den gemeinsamen Proben, die dieser Tage begonnen haben, und vor allem dann bei der Aufführung auf der Bühne des Velodroms treffen die Gymnasiasten und die Schülerinnen und Schülern der Bischof-Wittmann-Schule zusammen und erleben, was es heißt, aufeinander zuzugehen, gemeinsam etwas zu gestalten, sich aufeinander einzulassen. Bei den Jungen und Mädchen der Bischof-Wittmann-Schule, so die Physiotherapeutin Federl, fallen durch die gemeinsame tänzerische Bewegung sehr schnell die Schranken. Sie verlieren die Scheu und sie lernen durch das Erlebnis in der großen Gruppe viel schneller auch komplizierte Bewegungsabläufe. Auch für die Gymnasiasten greift der integrative Charakter des Projektes, den KreBeKi durch die Engel-Gala erreichen wollte. Für manche ist es der erste Kontakt mit Behinderten. Auch ihnen eröffnet das Projekt neue Perspektiven und einen neuen Umgang miteinander.
Die „Engel-Gala“ findet im Rahmen der „Engel gesucht-Projekte“ von KreBeKi statt. Damit will die Stiftung das soziale Empfinden und die Sensibilität für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche in unserer Gesellschaft zu fördern und an einen unbefangenen Umfang mit den Betroffenen heran führen. Mit der Gala soll dem integrativen Gedanken ein Gesicht gegeben und den Teilnehmern der von KreBeKi geförderten Tanz-Workshops eine Bühne geboten werden, auf der Behinderte und Nicht-Behinderte gemeinsam in einer Produktion zeigen, was Integration, was das Miteinander in der Bewegung bewirken kann.

Die „Engel-Gala“ wird der bisherige Höhepunkt einer Veranstaltungsreihe, die KreBeKi im Jahr 2008 mit über 100 integrativen künstlerischen Kursangeboten und einer großen Ausstellung der Kunstobjekte gestartet hatte. Seitdem unterstützt KreBeKi integrative kunst- und tanztherapeutische Kurse an der Ostdeutschen Galerie in Regensburg, im Edwin Scharff Museum in Neu-Ulm, an der Merianschule in Nürnberg, an der Prälat-Michael-Thaller Schule, Abensberg, an der Blindeninstitutsstiftung, am Pater-Rupert-Mayer-Zentrum und an der Bischof-Wittmann-Schule in Regensburg. 

Großprojekt für Gala: PRMZ-Schüler bereiten 2400 Häppchen

Zehn Schüler des Berufsvorbereitungsjahres des Pater Rupert Mayer Zentrums Regensburg (PRMZ) werden für die „Engel-Gala“ von KreBeKi am 7. Juli im Regensburger Velodrom anrichten, backen, garnieren und servieren.

Die Gala-Besucher dürfen sich freuen: 2400 süße und salzige Häppchen werden vom Schülercafé Lila des PRMZ in der Pause der Engel-Gala serviert. Elisabeth Schmid, die Leiterin des Schülercafés holt sich zu den derzeit fünf Schülern, die sie im Berufsvorbereitungsjahr im Bereich Gastronomie und Hauswirtschaft hat, extra noch Verstärkung, um das große Projekt zu schultern. Die Schüler arbeiten lange an der Aktion. Sie üben schon für die Häppchen und bereiten etwa eine Woche vor der Gala alles bis ins Detail vor. Sie planen die Arbeitsschritte, den Personalbedarf für den großen Abend, den Transport, den Einkauf der Lebensmittel und natürlich bereiten sie dann am Gala-Tag die vielen Häppchen – mit Unterstützung der Bäckerei Ellerbeck – auch zu. Und mit ihren feschen langen Schürzen und einem breiten Lächeln werden sie sie dann in der Pause allen Gala-Besuchern servieren. 

Teddy Moritz kam in viele Kindergärten

KreBeKi hat im vergangenen Jahr ein Kinderbuch herausgegeben und es direkt am Ort des Geschehens, in der Kinderklinik St. Hedwig, vorgestellt. Dieses Jahr kam Teddy Moritz, die Hauptperson des Buches, in die Kindergärten und stellte das Buch „Ein Besuch in der Teddyklinik“ den Kindergartenkindern vor.

An zahlreichen Terminen im Mai und Juni kamen Ehrenamtliche der Stiftung, darunter die Autorin Eva Christian, persönlich in mehrere Dutzend Kindergärten in Regensburg und Umgebung und in München und lasen den Kindern die Erlebnisse von Moritz im Krankenhaus vor. Die Akteure aus dem Buch waren – wie auf dem Foto dokumentiert – natürlich immer live dabei. Außerdem verschenkte KreBeKi das Buch auch dieses Jahr wieder an alle Besucher der Regensburger Teddyklinik, die ihre kranken Stofftiere im Juni in der Hedwigsklinik behandeln ließen.
„Mit dem Buch wollen wir versuchen, Kinder auf den Aufenthalt im Krankenhaus vorzubereiten und ihnen vermitteln, dass sie davor nicht viel Angst haben müssen“, erklärte KreBeKi-Stiftungsvorsitzende Gaby Eisenhut die Intention des Buches. Das Kinderbuch berichtet von Teddy Moritz, der ins Krankenhaus muss und dabei erfährt, dass das gar nicht schlimm ist. Ihm muss in der Hedwigsklinik eine Murmel aus dem Bauch operiert werden, die er aus Versehen verschluckt hatte. Und die Mediziner und das medizinische Personal der Regensburger Kinderklinik St. Hedwig kümmern sich rührend um ihn und erklären ihm alles. In der Klinik trifft er auch den Raben Kuno und andere Leidensgenossen, die dort ebenfalls behandelt werden. Gemeinsam müssen sie feststellen: Krankenhaus ist ganz okay. Und das fanden nach den Lesungen auch die Kindergarten-Kinder. In einem Münchner Kindergarten wurde die Geschichte von den kleinen Zuhörern doch glatt „zur schönsten Geschichte überhaupt!” erkoren. 

Teddyklinik: KeBeKi zum vierten Mal dabei

KreBeKi nimmt vom 30. Juni bis 2. Juli zum vierten Mal an der Aktion „Teddyklinik“ an der Regensburger Kinderklinik St. Hedwig teil. Wie im vergangenen Jahr soll auch dieses Mal ganz im Sinne der Teddyklinik-Aktion Kindern die Angst vor dem Krankenhaus genommen werden. KreBeKi verteilte daher erneut an alle Kinder, die ihr krankes Stofftier zur Behandlung in die Klinik bringen, ein Exemplar des Teddybuches „Ein Besuch in der Teddyklinik – wie Teddy Moritz seine Angst vor dem Krankenhaus verlor“.

Die Teddyklinik ist ein gemeinnütziges Projekt Regensburger Medizinstudenten, das sich v.a. an Vorschulkinder und ihre „erkrankten“ Kuscheltiere richtet. Dazu verwandelte sich der Garten der Hedwigsklinik in ein Stofftier-Krankenhaus mit originalgetreu ausgestatteten Warte-, Behandlungs-, OP-, und Apothekenzelten. Die Teddyklinik steht jedes Jahr unter der Schirmherrschaft von Professor Dr. Hugo Segerer, Chefarzt der Klinik St. Hedwig. Weitere Infos gibt es unter www.teddyklinik-regensburg.de.

Die aktuellsten Meldungen gibt es auf Facebook!

Wir wollen noch einmal darauf hinweisen, dass KreBeKi jetzt auch auf facebook präsent ist. Hier finden Sie immer die aktuellsten Meldungen zu KreBeKi.

Mehr als 16 Millionen facebook-Nutzer gibt es in Deutschland. Auf der KreBeKi-facebook-Seite haben – ohne dass wir unsere Präsenz bei facebook bisher groß bekannt gemacht haben - schon über 90 Nutzer zu uns gefunden. Wir würden uns sehr freuen, wenn auf diesem Weg ein Dialog mit unseren KreBeKi-Unterstützern entstünde. Stellen Sie zum Beispiel Ihre Fotos ein, die Sie bei KreBeKi-Veranstaltungen gemacht haben. Unser Ehrgeiz treibt uns, bald 100 Fans unserer Seite zu haben. Helfen Sie uns dabei und unterstützen Sie uns mit einem Klick auf den „Gefällt-mir!“-Button auf www.facebook.com/krebeki.

Wieder einige große Spenden für die Stiftung

Wieder gab es viele kleinere und größere Spenden für KreBeKi. Die Stiftung ist zur Realisierung seiner Projekte auf Spenden angewiesen. Sie kommen vor allen Dingen in den Projekten direkt den Betroffenen zugute. Einige der Spenden seien hier genannt.

Bereits zum zweiten Mal konnte eine KreBeKi-Vertreterin bis nach Gaimersheim bei Ingolstadt fahren, um einen großen Scheck über eine große Summe entgegen zu nehmen. Der Betriebsratsvorsitzende der EDEKA Handelsgesellschaft Südbayern, Patrick Da Pozzo, übergab gemeinsam mit EDEKA-Personalleiter Klaus Althof und Betriebsstättenleiterin Roswitha Neumeier zwölf Schecks an zehn soziale Einrichtungen aus dem Ingolstädter Raum, einen Verein aus Kempten und an die KreBeKi-Stiftung. 2000 Euro konnte die stellvertretende Vorsitzende von KreBeKi, Erika Ott (im Foto 6.v.li) für die Projekte von KreBeKi mitbringen. Insgesamt 24 000 Euro wurde im Rahmen einer internen Tombola-Aktion eingenommen, bei der sich zahlreiche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Unternehmensverbundes beteiligt hatten. Erika Ott freut sich ganz besonders über diese Spende aus Ingolstadt, denn sie zeige wieder einmal, dass KreBeKi allmählich immer mehr über die Grenzen von Regensburg, Oberpfalz und Niederbayern hinaus wahr- und ernstgenommen wird. Foto: © Fotoatelier Gaimersheim

Die Tanzband „Los Bravos & Dreamers“ feierten zusammen 50-jähriges Bestehen. Sie wollten aber nicht nur feiern, sondern auch helfen und so war ein Benefizkonzert genau der richtige Rahmen für das Jubiläum. Viele kamen in den Gasthof Koller in Bubach und waren dabei auch großzügig. Der Eintritt war nämlich frei, Spenden wurden aber gerne angenommen. 1000 Euro kamen auf diese Weise zusammen. So konnten Mario Stoiber (li. im Bild) und Josef Damm (re.) einen großen Scheck an Gaby Eisenhut, die KreBeKi-Vorsitzende übergeben. Bei der Übergabe erklärten die beiden Musiker dann auch, wie sie auf die Idee gekommen sind, an KreBeKi zu spenden: Sie waren durch Felix Merls Lied „Emily“, das KreBeKi im Januar vorgestellt hatte, auf die Stiftung und ihre Arbeit aufmerksam geworden. Der Rapper Felix kommt auch aus Bubach an der Naab.

Eberhard Zieglmeier neu im Kuratorium von KreBeKi

KreBeKi hat in seiner Kuratoriumssitzung im März Eberhard Zieglmeier als neues Mitglied ins Kuratorium berufen. Gemäß der Stiftungs-Satzung berät, unterstützt und überwacht das Kuratorium den Vorstand bei seiner Tätigkeit und entscheidet in wichtigen und grundsätzlichen Angelegenheiten der Stiftung. Eberhard Zieglmeier stellt sich den Newsletter-Lesern kurz vor.

Als gebürtiger Oberbayer wohne ich seit gut 20 Jahren in Regensburg. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (ein Mädchen mit 13 und einen Buben mit neun Jahren). Ich arbeite als Physiotherapeut mit orthopädischem Schwerpunkt in Bad Abbach, auch Kinder mit Rückenbeschwerden zählen dort zu meinen Patienten. Meine Freizeit verbringe ich sehr gerne mit meiner Familie in der Natur, bevorzugt bei Berg- und Klettersport.
Zu KreBeKi kam ich über berufliche Kontakte mit Professor Dr. Helmig, außerdem bin ich auch VKKK-Mitglied. Die KreBeKi-Kuratoriumsmitgliedschaft begreife ich einerseits als Wahrnehmung ehrenamtlichen und gesellschaftlichen Engagements. Andererseits ist die Tatsache, dass ich zwei gesunde Kinder habe, keine Selbstverständlichkeit. Eine Betätigung für behinderte oder benachteiligte Kinder schien mir auch aus diesem Blickwinkel geboten. 

Fritz Pleitgen neuer Präsident der Deutschen Krebshilfe

Die Mitgliederversammlung der Deutschen Krebshilfe hat kürzlich den langjährigen WDR-Intendanten Fritz Pleitgen zu ihrem neuen Präsidenten gewählt. Er wird die gemeinnützige Organisation in den nächsten fünf Jahren repräsentieren.

„Vor Krebs haben die meisten Menschen große Angst. Doch die Bekämpfung dieser Krankheit hat große Fortschritte gemacht. Die Diagnose Krebs muss heute kein Todesurteil mehr sein. Mehr als die Hälfte der Krebs-Patienten wird dauerhaft wieder gesund, wie ich gelernt habe. Dazu hat nicht unwesentlich die Deutsche Krebshilfe beigetragen. Dieses Wirken zu unterstützen, ist mir eine Ehre“, so Fritz Pleitgen nach seiner Wahl.

Für den Vorstandsvorsitzenden der Deutschen Krebshilfe, Hans-Peter Krämer, ist Pleitgen die richtige Wahl. „Er hat sich nicht nur einen guten Namen als Reporter, Moderator und Rundfunkmanager gemacht, sondern sich auch stark für soziale, kulturelle und humanitäre Belange engagiert. Mit seiner Bekanntheit und seinem Ansehen wird Fritz Pleitgen die Anliegen der Deutschen Krebshilfe überzeugend in die Gesellschaft und Medien tragen können“, so Krämer.

Pleitgen, am 21. März 1938 geboren, schaut auf eine vielseitige berufliche Karriere zurück. Er war ARD-Korrespondent in Moskau, Ostberlin, Washington und New York. Anschließend wurde er Fernseh-Chefredakteur, Hörfunkdirektor und Intendant des Westdeutschen Rundfunks. In den Jahren 2001 und 2002 war er Vorsitzender der ARD und von 2006 bis 2008 Präsident der Europäischen Rundfunkunion. Von 2007 bis 2010 leitete er als Chef der RUHR.2010 GmbH mit Erfolg die Organisation der Europäischen Kulturhauptstadt „Essen für das Ruhrgebiet“. Zu Pleitgens Lebenslauf gehört sein großes gesellschaftliches Engagement. Er ist vielfach ehrenamtlich tätig, hat sich aktiv an Hilfsaktionen beteiligt und Projekte wie den Bau einer Kinder-Krebsklinik am Ural und die Einrichtung eines Dorfes für Kriegsflüchtlinge vom Balkan verwirklicht. Überdies setzt er sich intensiv für die Integration der Bürgerinnen und Bürger ausländischer Herkunft ein.

Vor ihm hatte Professor Dr. Dagmar Schipanski für zehn Jahre das Präsidentenamt. Ihr folgte Professor Dr. Harald zur Hausen (vom 1. Januar 2010 bis zum 30. Juni 2010). Das Präsidentenamt der Deutschen Krebshilfe ist ein Ehrenamt. www.krebshilfe.de.

Steuererklärung leicht gemacht!

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert.

Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2010. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden. Das Steuermerkblatt 2010/2011 berücksichtigt unter anderem die neue Rechtsprechung des Bundesfinanzhofs zur steuerlichen Absetzbarkeit von Umbaukosten, die aufgrund einer Behinderung erforderlich sind. In bewährter Weise wird anhand vieler konkreter Beispiele erläutert, wie Eltern überprüfen können, ob ihnen im Jahr 2011 ein Anspruch auf Kindergeld für ihr erwachsenes Kind mit Behinderung zusteht. Eingegangen wird dabei ausführlich auf das Schreiben des Bundesfinanzministeriums vom 22. November 2010. Dieses enthält detaillierte Hinweise zur Frage, welcher behinderungsbedingte Mehrbedarf beim Kindergeld zu berücksichtigen ist. Das Steuermerkblatt 2010/2011 steht hier kostenlos als Download zur Verfügung. Die gedruckte Version des Steuermerkblatts kann man erhalten nach Einsendung eines mit 90 Cent frankierten (an sich selbst adressierten) Rückumschlag - DIN lang - an den: BVKM, Stichwort „Steuermerkblatt“, Brehmstr. 5-7, 40239 Düsseldorf.  

Online-Beratung für Menschen mit Behinderung und psychischer Erkrankung

Für Menschen mit Behinderung und psychischer Erkrankung ist es oft schwierig, wichtige Informationen zu finden. Ein neues Online-Angebot der Caritas will nun Abhilfe schaffen.

Betroffene können anonym und kostenlos über ein Webportal Fragen zu allen Themen rund um Behinderung und psychischer Erkrankung stellen. An Werktagen soll die Antwort innerhalb von 48 Stunden erfolgen. Bei speziellen Fragen vermitteln die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an wohnortnahe Beratungsstellen. Geplant ist außerdem, das Online-Angebot um Gebärdenvideos und Texte in Leichter Sprache zu erweitern.
Das Angebot wurde von der Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie zusammen mit dem Deutschen Caritasverband entwickelt. Die Beratung findet sich hier.

Buchvorstellung

In unserer Rubrik „ Buchvorstellung“ wollen wir Sie regelmäßig auf Bücher hinzuweisen, die mit Krebs und Behinderung bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert. Dieses Mal stellen wir ein Buch vor, in dem eine Mutter von ihrer schweren Entscheidung erzählt, warum sie ihre behinderte Tochter in Pflege gegeben hat.

Eine schwierige Entscheidung

Julia Hollander, „Wenn du spürst, es geht nicht mehr - Eine Mutter und ihr schwerstbehindertes Kind. Die härteste Entscheidung ihres Lebens“.
Bastei Lübbe Taschenbuch, Köln, 2008/2010, 333 Seiten, 8,99 Euro.


Ein mächtiges Buch mit 333 Seiten. Mächtig nicht, weil es ein dickes Werk ist, sondern, weil es ein unendlich schweres Problem thematisiert. Mächtig, weil es ein Tabu in Worte fasst. Mächtig aber auch, weil es die Problematik inhaltlich berührend und gut geschrieben vermittelt. Julia Hollander, Musikerin, erfolgreiche Opernregisseurin und Komponistin in England, bringt Imogen, ihr zweites Kind zur Welt. Bei der Geburt läuft einiges schief. Fünf Monate nach der Geburt sind sie und ihre gesamte Familie kurz vor dem Zusammenbruch. Julia trifft eine schwere Entscheidung: Sie gibt ihre schwer behinderte Tochter Imogen zu einer Pflegemutter. Auf 333 Seiten lässt sie die Leser an dem teilhaben, was 2002 und 2003 passierte. Jahre später ist sie soweit, das Geschehene auch schriftlich zu verarbeiten. 2008 erscheint ihr mutiger Lebensbericht in England und im selben Jahr bereits auch auf Deutsch. 2010 kommt es schon in zweiten Auflage heraus. Ganz offensichtlich hat Julia Hollander mit ihrer Lebensbeichte Türen geöffnet. Denn die Kommentare im Internet und auch das Medieninteresse am Schicksal ihrer Familie zeigen, dass Fälle wie der ihrer nicht ganz selten sind, aber wohl noch nie in ähnlich offener und schonungsloser Weise an die Öffentlichkeit getragen wurden.
Nach inneren Blutungen hat Julia einen Frühabgang. Vieles ging in diesem Moment schief. Hebammen und Ärzte sowie das Krankenhauspersonal haben teilweise falsche Entscheidungen getroffen und v.a. die Gebärende nicht richtig betreut. Es dauert lange, bis sie nach vielen medizinischen Irrläufen die verheerende Diagnose bekommt: Zerebralparese. Imogen ist schwer behindert, sie hat Epilepsie, Sehstörungen und ihre Gehirnmasse stirbt unter schrecklichen Schmerzen ab. Endlich bekommt Julia dadurch auch die Erklärung, warum ihr Kind nahezu rund um die Uhr schreit. Was folgt ist die Schilderung ihres Kampfes um die Gesundheit von Imogen und gegen das Krankenhaus, die Hebammen, die Ärzte, die fahrlässig gehandelt haben. Es folgt aber auch ihr innerer Kampf, ihre Zerrissenheit, zu einer Entscheidung zu kommen. Ihr Lebensgefährte, auch freischaffender Musiker, stellt sie vor die Wahl: er oder das Kind. Sie schildert ihre Verfasstheit, die von völliger Erschöpfung bis hin zu Mordfantasien gegenüber Imogen gehen. Schließlich entscheidet sie sich: Imogen wird zur Pflegemutter Tania gegeben. Sie hat bereits zwölf behinderte Kinder in Pflege genommen. Für Julia ist diese Entscheidung ein großer Kampf, ein Kampf zwischen Verstand und Mutterliebe, zwischen Kraft und Erschöpfung, ein Kampf um Familienzusammenhalt und gegen Versagensängste. Schon allein das Ausfüllen der Formulare wird für sie ein Kraftakt, von dem sie in berührender Weise schildert, wie die Entscheidung sie an ihre Grenzen bringt. Doch Julia sieht, wie gut es tut, Imogen bei Tania zu erleben, wie sich ihr Familienleben normalisiert, wie ihre erste Tochter Ellie mit der Situation umgeht, und wie es ihr hilft, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die Ähnliches wie sie durchgemacht haben. Nach einiger Zeit entscheidet sich Julia noch ein Kind zu bekommen. 2004 wird Beatrice geboren.

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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93047 Regensburg

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