KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
26. März 2010

Willkommen beim Online-Newsletters von KreBeKi - der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern!

Heute senden wir Ihnen den ersten Newsletter 2010. Wir werden Sie in diesem Jahr vier Mal mit aktuellen Informationen rund um unsere Stiftungsziele versorgen. Dabei hoffen wir, dass wir Themen auswählen, die für Sie interessant sind. Neu ist ab jetzt die Rubrik "Rat & Hilfe" in der wir Experten rund um Krebs, Behinderung und Kindergesundheit zu Wort kommen lassen.

Wenn Sie Anregungen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen an info@krebeki.de. Mehr über KreBeKi erfahren Sie unter www.krebeki.de

Sie erhalten diesen Newsletter, weil Sie in unserem eMail-Verteiler sind. Wir wollen Sie allerdings nicht mit eMails bzw. Drucksachen überhäufen. Sollten Sie den Newsletter künftig nicht bekommen möchten, können Sie ihn hier ganz einfach abbestellen.

Herzlichst Ihre

Gaby Eisenhut
Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Engel-Gesucht-Projekt: Tanz an der Bischof-Wittmann-Schule

Eine Logopädin, eine Physiotherapeutin und ein Tanzpädagoge gehen an der Regensburger Bischof-Wittmann-Schule mit Hilfe des Projektes "Engel gesucht" neue Weg.

Die Logopädin Annette Sekinger, die Physiotherapeutin Eva-Maria Federl und der Tanzpädagoge Wolfgang Maas arbeiten mit 14 behinderten Kindern in einer "Rhythmik-Tanz-Gruppe. Ihre Arbeit mit den Kindern sehen sie als Basis, auf der die Kinder vielfältige Förderung erfahren. Sie haben nicht nur Freude an der Bewegung, sondern es wird ganz nebenbei auch das Bedürfnis nach sprachlichem Austausch unterstützt. Zudem wird die Konzentrationsfähigkeit herausgefordert und natürlich vor allem die Körperhaltung nachhaltig positiv beeinflusst. Bei den am von KreBeKi unterstützten Projekt beteiligten Kindern ist deutlich eine motorische und sprachliche Weiterentwicklung festzustellen. Eva-Maria Federl: "In dieser therapeutischen Gemeinschaftsarbeit mit dem Medium Tanz staunten wir nicht schlecht, wie sich die Kinder über ihre Grenzen hinaus weiterentwickelten. Was kann Therapie Besseres sein, als Körper und Seele in Einklang zu bringen und sich in seinem Sein zu erleben und entfalten?!"

Ein Mal pro Woche erfahren nun vierzehn Kinder und Jugendlichen der Bischof-Wittmann-Schule auf spielerische Weise bei wachsender Konzentrationsfähigkeit und Begeisterung wie Ängste oder Hemmungen überwunden werden können. Sie lernen, neue Bewegungen zu wagen und zu erfinden, bewusst den Raum, den eigenen Körper und die anderen wahrzunehmen und sich auf sich selbst zu konzentrieren. Die Entwicklung der Kinder wird also ganzheitlich angestoßen. Im Augenblick wird eine Aufführung vorbereitet, damit das Erlernte nach dem gemeinsamen Arbeitsprozess zum Besten gegeben werden kann. Denn: Jedes Kind braucht Erfolgserlebnisse. Und die kommen am stärksten bei tosendem Applaus nach einer Aufführung zur Geltung.

Die Deutsche Krebshilfe hat zwei neue Gesichter

Die Deutsche Krebshilfe hat sich zwei neue Gesichter gegeben. Zum einen bekam das Erscheinungsbild ein neues Gesicht, zum anderen ist TV-Moderatorin Carmen Nebel ab sofort die erste Botschafterin der Initiative.

Künftig wird die Krebshilfe mit einer eigenen Bildsprache, neuem Logo und klaren Botschaften ihr Erfolgskonzept nachhaltig sichern, erklärte Hans-Peter Krämer, kommissarischer Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe, Ende März in Berlin. "Dank der Spendenbereitschaft der Bevölkerung können wir über Prävention und Früherkennung aufklären, krebskranken Menschen helfen und die Krebsforschung fördern. Doch in einer Befragung haben wir festgestellt, dass niemand unser Logo kennt. Das soll sich nun ändern." Carmen Nebel, die bereits zwei Spendengalas für die Deutsche Krebshilfe moderiert hat, sich seit 20 Jahren vor allen Dingen für krebskranke Kinder einsetzt und für ihr Engagement im vergangenen Jahr das Bundesverdienstkreuz bekommen hat, betonte, wie wichtig bürgerschaftliches Engagement ist: "Krebs kann jeden treffen – und jeder kann Krebs-Patienten helfen!"

Professor Dr. Harald zur Hausen, Medizin-Nobelpreisträger und Präsident der Deutschen Krebshilfe, erläuterte in Berlin die Arbeitsschwerpunkte der Organisation: "Die Deutsche Krebshilfe hat in den 35 Jahren ihres Bestehens einen hohen Stellenwert im Gesundheitswesen erlangt. Sie ist der größte private Förderer der Krebsforschung in Deutschland und setzt Akzente bei der Verbesserung der Versorgungsstrukturen und -abläufe." Dies ist nur möglich, weil die Bürger der Deutschen Krebshilfe vertrauen: "Unsere Organisation versteht sich – ganz im Sinne ihrer Gründerin Mildred Scheel - als Bürgerinitiative, die ihre Aktivitäten ausschließlich aus freiwilligen Zuwendungen der Bevölkerung bestreitet", so Krämer. "Das neue Erscheinungsbild soll dazu beitragen, unsere Anliegen noch besser zu platzieren und nachhaltig in der Öffentlichkeit zu verankern." Immer wieder wurde bei der Pressekonferenz in Berlin betont, dass der Deutschen Krebshilfe keine öffentlichen Mittel zur Verfügung stünden und sie sich ausschließlich aus Spenden und testamentarischen Nachlässen finanziert. Das neue Erscheinungsbild der Deutschen Krebshilfe wurde auf der Grundlage einer Spender-Befragung entwickelt. Das Logo wurde von der Kölner Agentur Art Tempi überarbeitet, das neue Corporate Design erarbeitete die Agentur Scholz & Friends Identify aus Berlin. Die nächste Spendengala mit Carmen Nebel wird am 25. September live im ZDF übertragen.

http://www.krebshilfe.de

Rat & Hilfe

In dieser Rubrik finden Sie künftig Ratschläge und Hilfestellungen von Experten. Wir reißen sie in unserem Newsletter an, den ausführlichen Text finden Sie dann auf unserer Homepage www.krebeki.de unter dem Button "Rat & Hilfe". Heute gibt der Regensburger Psychologe Gerhard Hecht Hinweise zum Umgang mit Krankheit und Trauer.

Nicht jeder Krebspatient und Familienangehörige wünscht eine psychologische Beratung. Viele Betroffene nehmen jedoch eine Hilfestellung im Umgang mit Krankheit, Behinderung und Trauer dankbar an. Wir haben den Regensburger Psychologen Gerhard Hecht dafür gewinnen können, sich Gedanken zum Thema Krankheit und Trauer  zu machen. Er hat in seiner Beratungspraxis häufig damit zu tun, dass ihn Patienten fragen, wie sie mit Schicksalsschlägen umgehen sollen. Er schildert das Beispiel einer Mutter mit zwei Kindern, die tief betroffen davon ist, dass ihre beste Freundin eines ihrer Kinder vermutlich bald durch Krebs verlieren wird. Bisher hatte sie versucht, der Freundin dabei zu helfen, den Kampf gegen den Krebs zu bestehen. Doch bald, so vermutet sie, wird sie ihr helfen müssen, den Tod ihres Kindes zu bewältigen. Dabei weiß sie selbst nicht, wie sie als Nicht-Betroffene den Schicksalsschlag ertragen kann und wie sie Trost finden kann.

Wie kann man den drohenden Tod eines Kindes aushalten, wie findet man Trost? Als Vater schaudert es mich selbst bei dem Gedanken. Und doch weiß ich, dass keiner vor einer solchen Situation gefeit ist. Morgen könnte es auch bei uns so sein und ich weiß auch nicht, ob ich es ertragen könnte. Ich verstehe die Hilf- und Trostlosigkeit sehr gut. Es gibt keine einfache Antwort. Aber ich versuche, ein wenig auszuholen. Lesen Sie hier weiter:

http://www.krebeki.de/rat-hilfe.html

Weltkongress für Behinderte in Berlin: Rechte werden Wirklichkeit

Vom 15. bis 19. Juni findet in Berlin der große Weltkongress von "Inclusion International" statt. Er wird von der Bundesvereinigung Lebenshilfe und Inclusion Europe aisbl. vorbereitet.

Bei diesem Kongress geht es um die Rechte von Menschen mit Behinderung. Sie sollen überall auf der Welt in gleicher Weise Wirklichkeit werden. Daher heißt dieser Kongress auch "Inklusion – Rechte werden Wirklichkeit". Die Rechte aus der UN-Konvention müssen in allen Ländern Gesetz werden. Deshalb kommen Menschen aus der ganzen Welt in Berlin zusammen und reden miteinander. Bisher sind über 1400 Teilnehmer für die Veranstaltung im Estrel Hotel und Convention Center gemeldet. Es nehmen Menschen mit Behinderungen, ihre Angehörigen und Fachleute teil. Für Selbstvertreter wird es am Tag vor dem Kongressbeginn, dem 15. Juni, eine vorbereitende Konferenz geben. Selbstverständlich ist, dass auf dem gesamten Weltkongress, die Internationalen Regeln der Zugänglichkeit befolgt werden. Davon profitieren alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Der 15. Weltkongress steht unter ganz besonderen Vorzeichen: Es ist der erste Weltkongress einer neuen, weltweiten Ära, in der die UN-Konvention für die Rechte behinderter Menschen ihre Wirkung entfaltet. Im Jahr 2006 von der UN-Vollversammlung verabschiedet, haben bisher mehr als 70 Staaten dieses epochale Werk ratifiziert. Mehr Infos gibt es bei www.inclusion2010.de

Recht auf Regelschule für behinderte Kinder

Behinderte Kinder haben ab sofort das Recht, gemeinsam mit nicht behinderten Kindern eine allgemeine Schule zu besuchen. Nach der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen gilt dieser Anspruch für das einzelne Kind unabhängig von anders lautenden Schulgesetzen.

Zudem müssen Bund und Länder zügig inklusive Bildung verwirklichen und dafür auch Qualitätsmaßstäbe festlegen. Das ist das Ergebnis eines Rechtsgutachtens, das der deutsche Völkerrechtler Professor Dr. Eibe Riedel im Auftrag des Elternverband "Gemeinsam Leben, Gemeinsam lernen" und des Sozialverbandes Deutschland (SoVD) erstellt hat. "Eine Zuweisung zur Sonderschule gegen ihren erklärten Willen müssen Kinder und ihre Eltern auch schon jetzt nicht mehr dulden", auf diese Feststellungen des Gutachtens wies Camilla Dawletschin-Linder, Vorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft "Gemeinsam leben - gemeinsam lernen" nachdrücklich hin. "Eltern haben nun mehr juristische Argumente zur Hand, wonach ihre Kinder Anspruch auf Zugang zur Allgemeinen Schule haben", so Dawletschin-Linder in einer Presseerklärung.
Das Gutachten ist im Internet unter www.gemeinsam-leben-nrw.de oder www.sovd.de abrufbar. 

Erbinformation von Hirntumoren entschlüsseln

Gehirntumoren bei Kindern sollen molekulargenetisch untersucht werden. Koordiniert wird die Studie vom Deutschen Krebsforschungszentrum. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und die Deutsche Krebshilfe e.V. unterstützen gemeinsam die deutsche Beteiligung am weltweit größten internationalen Forschungsprojekt zur Klärung der molekularen Ursachen von Krebserkrankungen. Beide Partner stellen zusammen Mittel von rund 15 Millionen Euro über einen Zeitraum von fünf Jahren zur Verfügung. Damit soll ein Beitrag zur Bekämpfung von Tumorerkrankungen mit besonders hoher Sterblichkeit geleistet werden.

Jede Krebserkrankung ist auf genetische Veränderungen zurückzuführen, die eine normale Körperzelle zur Krebszelle werden lassen. Bekannt ist, dass die ursächlichen Genveränderungen je nach Tumorart stark variieren. Nur durch eine umfassende Analyse der genetischen Ausstattung einer bösartig veränderten Körperzelle können die komplexen Vorgänge der molekularen Krebsentstehung verstanden werden. Das "International Cancer Genome Consortium" (ICGC) ist ein biomedizinisches Großprojekt, zu dem sich führende Krebsforscher weltweit zusammengeschlossen haben. Ziel des ICGC ist, die genetischen Veränderungen in den wichtigsten Krebsarten zu analysieren, um neue und verbesserte Ansätze zur Prävention, Diagnose und Therapie für die jeweiligen Krebserkrankungen zu finden. Die Ergebnisse werden anderen Wissenschaftlern frei zugänglich gemacht, um die Krebsforschung langfristig voranzubringen. "Über die gemeinsame Initiative wird deutschen Forscherinnen und Forschern erstmals der Eintritt in dieses internationale Forschungsprojekt der modernen medizinischen Genomforschung ermöglicht", sagte Bundesforschungsministerin Annette Schavan. Im Rahmen des internationalen Projektes unterstützen das Ministerium und die Deutsche Krebshilfe einen Forschungsverbund zum Thema Hirntumoren bei Kindern. Diese Krebserkrankungen haben bei Kindern die höchste Sterblichkeitsrate. Die Ergebnisse sollen ein besseres Verständnis der biologischen und medizinischen Eigenschaften von Hirntumoren bringen. "Ziel ist es, die Erbinformation der so genannten Medulloblastome und Astrozytome vollständig zu entschlüsseln. Es handelt sich hierbei um die zwei wichtigsten Hirntumorarten bei Kindern", so Professor Dr. Peter Lichter vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg als Sprecher des Verbundes. Bei jeweils 300 Patienten der beiden Erkrankungen werden die Erbanlagen der Tumoren mit gesunden Zellen derselben Person verglichen, um so die tumorspezifischen Genveränderungen (Mutationen) zu identifizieren. Zudem sind die Experten auf der Suche nach so genannten Tumormarkern, an denen die Erkrankung frühzeitig erkannt werden kann und die eine Prognose über den Krankheitsverlauf sowie über das Ansprechen auf bestimmte Therapieformen ermöglichen. Gleichzeitig sollen molekulare Strukturen gefunden werden, die sich als Angriffspunkte für neue Therapien eignen.

Röteln – das unterschätzte Risiko: Stiftung Kindergesundheit warnt!

Die Röteln sind eine Kinderkrankheit, die das Prädikat "harmlos" wirklich verdient. Wird ein Kind mit ihnen angesteckt, verläuft die Infektion in jedem dritten Fall sogar völlig ohne Symptome und die Ansteckung bleibt unerkannt.

Bei den übrigen tritt höchstens ein bisschen Fieber auf, aber meist nicht über 38 Grad. Auch der Ausschlag ist meist schon nach drei Tagen vorbei und vergessen. Dennoch empfiehlt die Ständige Impfkommission am Robert-Koch-Institut Berlin, möglichst alle Kinder gegen die leichte Kinderkrankheit zu impfen. Muss das wirklich sein? "Ja, das muss sein!", stellt die in München beheimatete Stiftung Kindergesundheit mit großem Nachdruck fest. Der Sinn der Impfempfehlung liegt nämlich weniger darin, den Kindern oder Heranwachsenden die harmlose Krankheit zu ersparen. Mit Hilfe der Impfung soll vielmehr eine Gruppe von Menschen geschützt werden, für die eine Ansteckung mit Röteln keineswegs harmlos ist, sondern geradezu katastrophale Folgen haben kann: die ungeborenen Babys nämlich. "Die Rötelnerkrankung einer Frau während der Schwangerschaft gehört noch immer zu den gefährlichsten Bedrohungen für das Ungeborene", sagt Professor Dr. Berthold Koletzko, Kinder- und Jugendarzt an der Universitätskinderklinik München und Vorsitzender der Stiftung Kindergesundheit: "Die gesundheitlichen Folgen, die dabei für ein Kind entstehen können, sind Hirnschäden und geistige Behinderungen, Blindheit, Taubheit, Herzfehler, Leberentzündungen und Knochenveränderungen. Manchmal führen Röteln auch zu Fehl- oder Totgeburten". Welche Gefahren auch heute noch von Röteln ausgehen können, zeigt das Beispiel einer Rötelnepidemie in den Niederlanden. Betroffen waren fast ausschließlich Mitglieder einer protestantischen Gemeinde, in der Impfungen generell abgelehnt werden. Dort traten innerhalb eines Jahres insgesamt 387 Rötelnfälle auf, davon 98 Prozent bei nicht geimpften Personen. Angesteckt wurden dabei auch 33 nicht geimpfte Schwangere der Gemeinde. Die schrecklichen Folgen: Zwei Babys kamen tot zur Welt. Von den 30 lebend geborenen Kindern litten elf unter den typischen Symptomen einer Röteln-Embryopathie. Alle elf Babys waren taub, sechs kamen mit Herzfehlern zur Welt, drei Kinder wiesen eine Mikrozephalie auf (darunter versteht man eine abnorme Kleinheit des Schädels). Bei sechs der elf Kinder wurde im weiteren Verlauf eine deutliche Verzögerung der Entwicklung registriert. Mit Hilfe der Impfung gegen Röteln, so die Stiftung, sind solche furchtbaren Schäden zuverlässig vermeidbar.

http://www.kindergesundheit.de

Kostenlose Filme der Deutschen Krebshilfe

Die Deutsche Krebshilfe hat ihr Informationsangebot erweitert und bietet kostenlos die Beiträge ihrer TV-Sendung "in vivo – Das Magazin der Deutschen Krebshilfe" auf thematisch sortierten DVDs an. Die Themenschwerpunkte sind: "Krebs-Therapien", "Begleitende Therapien bei Krebs", "Leben mit Krebs", "Krebs-Forschung" und "Prävention und Früherkennung von Krebserkrankungen".

Neben den bewährten Informationsbroschüren gibt die gemeinnützige Organisation seit einiger Zeit auch kostenlose Patientenfilme heraus. Und mit ihrem TV-Magazin "in vivo", das bei FOCUS Gesundheit auf SKY gesendet wird, bietet die Deutsche Krebshilfe jeden Monat umfassende Aufklärung im Fernsehen an. Damit Betroffene und Interessierte gezielt die Informationsbeiträge abrufen können, die für sie relevant sind, hat die Deutsche Krebshilfe jetzt neue Themen-DVDs produziert. Weitere Themenschwerpunkte sollen folgen. Die Deutsche Krebshilfe stellt die Beiträge der Sendung auch auf ihre Homepage www.krebshilfe.de. Dort können die DVDs auch kostenlos bestellt werden.

http://www.krebshilfe.de

Neuer Ratgeber: Mehr Geld für Eltern

Ein neuer Ratgeber der Stiftung Warentest stellt unter dem Titel "Mehr Geld für Eltern" Eltern die wichtigsten Fördermaßnahmen vor, damit sie genau wissen, worauf sie einen Anspruch haben.

Das Buch ist nach Altersgruppen und Förderbereichen gegliedert und zeigt Hilfen durch Länder, Gemeinden, Kassen und Verbände für Kinder von 0 bis 25 Jahren. Beispiele, nachvollziehbare Rechnungen, wichtige Musterformulare mit Ausfüllhilfen und Tipps erleichtern die Orientierung. Die Autoren Ute Brandt und Hans W. Fröhlich haben in diesem 2009 erschienen 208-seitigen Band, der im Buchhandel für 12,90 Euro erhältlich ist, unzählige hilfreiche Informationen zusammengestellt. Ob Eltern- oder Kindergeld, Betreuungshilfen, Sparzulagen, BAföG oder Riester-Zuschlag: Wer weiß, was ihm zusteht, kann profitieren. Das gilt besonders dann, wenn Entscheidungs- oder Gestaltungsmöglichkeiten bestehen, etwa bei der Einhaltung von Einkommensgrenzen, bei der Wahl von Steuerklassen oder bei der Übertragung von Freibeträgen. Aufgebaut nach Altersgruppen der Kinder werden alle Möglichkeiten vorgestellt - vom Antrag bis zur Durchsetzung.

Hilfestellung für Schulen: Begleiten – Abschiednehmen – Trauern

Die Situation von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen wird erstmals unter dem Aspekt der Förderschule in den Mittelpunkt des Interesses gestellt. Wie gehen Lehrende, Mitarbeiter, Schülerinnen und Schüler und Eltern mit den Themen Krankheit, Tod und Trauer um?

Das Buch "Begleiten – Abschiednehmen – Trauern, Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung", herausgegeben vom Deutschen Kinderhospizverein, zeigt Möglichkeiten auf, wie eine positive und unterstützende Begleitung gelebt werden und zu einem offenen Miteinander gefunden werden kann. Es werden Wege aufgezeigt, wie sich die Schule der Thematik öffnen kann und die Lehrenden und Therapeuten unterstützt werden können in der Begegnung mit lebensverkürzend erkrankten Schülern und Schülerinnen. Konkrete Erfahrungen aus dem Unterricht vermitteln, wie Sterben, Tod und Trauern in das schulische Leben integriert werden können. Eltern beschreiben ihre Erwartungen und Wünsche an die Menschen, die ihre Kinder begleiten. Auch betroffene Kinder kommen zu Wort. (Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.): Begleiten – Abschiednehmen – Trauern, Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung, 2008, 180 Seiten, 2008, ISBN 978-3-910095-73-1, Preis (Nichtmitglieder): 14,90 Euro).

Sehenswert: DVDs von Aktion Mensch

Seit 2009 geben die Gesellschafter-Initiative der Aktion Mensch und der Verlag Zweitausendeins gemeinsam eine Reihe mit Büchern und DVDs heraus. Zur Edition »dieGesellschafter.de bei Zweitausendeins« zählen zwei Taschenbücher und acht DVDs mit Filmen der Gesellschafter-Filmfestivals. Die DVDs kosten je nur 9,90 Euro.

Interessant sind: "Verschwörung der Herzen": Kare Morten und Per, zwei Freunde mit Down-Syndrom, führen im norwegischen Bergen ein ganz normales Leben - bis Kare Morten sich in Maybritt verliebt. Zwischen Herzklopfen, Liebesbriefen und einer skeptischen Mutter lernt er, mit seinen Gefühlen umzugehen und vor Problemen nicht wegzulaufen. Eine einfühlsame Geschichte über drei Menschen, die eine ganz konkrete Utopie erlebbar machen: ein selbstbestimmtes Leben inmitten der Gesellschaft. "Ihr Name ist Sabine": Sabine und Sandrine Bonnaire sind Schwestern. Sabine ist Autistin. Sandrine gehört zu den großen Stars am Kinohimmel. In ihrer ersten Regiearbeit erzählt sie, wie ihre ursprünglich quirlige Schwester durch den Aufenthalt in der Psychiatrie ihrer kreativen Fähigkeiten beraubt und ihre Ausdruckskraft fast völlig zerstört wurde. In einer betreuten Wohngruppe lernt Sabine, neu zu leben. "Die dünnen Mädchen": Die dünnen Mädchen, das sind acht junge Frauen zwischen 18 und 29 Jahren mit Essstörungen, die versuchen, diese Störung zu bekämpfen. Sie haben gehungert bis zur Selbstauflösung und können einfach nicht damit aufhören. Diagnose: Magersucht. Der Film fragt nach dem "Warum" aus der Perspektive der jungen Frauen und dokumentiert, wie sie wieder eine Beziehung zu ihrem Körper aufbauen, um damit auch die Kontrolle über ihr Leben zurückzugewinnen. Die DVDs sind in den Läden und Shops von Zweitausendeins erhältlich sowie unter www.zweitausendeins.de.

Buchvorstellung

Nicht bloß ein Foto im Schwerbehindertenausweis
Jean-Louis Fournier: Wo fahren wir hin, Papa?
dtv premium, 2009, 12,90 Euro

In unserer Rubrik "Buchvorstellung" wollen wir Sie regelmäßig auf Bücher hinzuweisen, die mit Krebs oder Behinderung bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert. Diesmal geht es um die Auseinandersetzung eines Vaters mit der Behinderung seiner beiden Söhne.

Kann ein Vater mit bösem, schwarzem Humor über seine beiden behinderten Kinder schreiben? Eigentlich: Nein! Dass es doch geht, und daraus ein kleines, berührendes Kabinettstückchen werden kann, das zeigt der französische Humorist, Dokumentarfilmer und Autor Jean-Louis Fournier in seinem knappen Bändchen "Wo fahren wir hin, Papa?". Schonungslos und liebevoll zugleich widmet er die Hommage seinen beiden "zerbeulten Knirpsen". Er berührt den Leser durch seinen hintersinnigen Witz und dadurch, dass er das ausspricht, was vermutlich viele Eltern behinderter Kinder so niemals formulieren würden, aber immer gefühlt haben. Doch dadurch verstört er den Leser auch, denn wenn man sonst von Behinderten spricht oder schreibt, tut man das mit Zurückhaltung, Betretenheit und in wohlgesetzten, verbindlichen Worten. Auf keinen Fall mit Sarkasmus und schneidender Offenheit. Extrem ehrlich bricht Fournier mit seinem Brief an Mathieu und Thomas viele Tabus und schenkt ihnen sein Buch, "das ich für euch geschrieben habe. Damit man euch nicht vergisst, damit ihr nicht bloß ein Foto auf einem Schwerbehindertenausweis seid." Ganz explizit möchte er sich als Vater aber auch alles "Ungesagte von der Seele schreiben", und auch seine Schuldgefühle, dass er "kein sonderlich guter Vater" war. Sprachlich sehr feinfühlig und subtil beschreibt Fournier in kurzen Kapiteln, die teilweise nicht einmal eine halbe Seite lang sind, in sich abgeschlossene Episoden aus dem Leben seiner Söhne. Jedes könnte für sich stehen, doch gemeinsam ergeben sie ein anrührendes, aufwühlendes Bild davon, wie der Vater seine Überlebens- und Durchhaltestrategie aufgebaut und gelebt hat. Fournier philosophiert viel darüber, "was gewesen wäre wenn…" seine Kinder gesund gewesen wären, und sublimiert das Manko mit Humor und Lachen, mit Ins-Lächerliche-Ziehen und Ironie. Doch ihm bleibt nach dem liebevollen Rückblick auf sein Leben und das seiner Söhne die einzige Einsicht: "...ich hatte Pech. Ich habe an der Gen-Lotterie teilgenommen und verloren." 

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Spenden

Spendenkonto

LIGA Bank eG Regensburg

IBAN DE08750903000001342266
BIC GENODEF1M05

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Anmelden/Abmelden

Sie möchten sich zum KreBeKi-Newsletter an- oder abmelden? http://www.krebeki.de/newsletter

Impressum

KreBeKi Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Ludwigstraße 6
93047 Regensburg

Tel. 0941 - 59 97 78 91

E-Mail: info@krebeki.de
Internet: www.krebeki.de

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Rechtsfähige öffentliche Stiftung des bürgerlichen Rechts, Gerichtsstand Regensburg
Umsatzsteuer-Identifikationsnummer frei