KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
23. Apil 2014

Willkommen beim KreBeKi-Newsletter!



Diese Frühlingsgedanken haben Schüler und Schülerinnen der Grundschule am Waldschlösschen in Bielefeld auf ihre Homepage gestellt. Sie berühren und inspirieren mich sehr.

Wissen Sie, wie das 10-jährige Jubiläum der Stiftung schmecken wird? Es schmeckt nach frischem Seewind, süßen Törtchen und betörendem Weihrauch. Und wie wird es klingen? Es klingt nach lustigem Kinderlachen, kräftezehrendem Luftballonaufpusten, leisen Saitenklängen und himmlischen Orgelpfeifen… und auch ein bisschen nach Regenbogen.

Freuen Sie sich mit mir auf den 12. Juli und feiern Sie mit uns!

Herzlichst Ihre

Gaby Eisenhut
Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Wenn Sie Anregungen oder Fragen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen an info@krebeki.de. Mehr über KreBeKi erfahren Sie unter www.krebeki.de.

Sie erhalten diesen Newsletter, weil Sie in unserem eMail-Verteiler sind. Wir wollen Sie allerdings nicht mit eMails bzw. Drucksachen überhäufen. Sollten Sie den Newsletter künftig nicht bekommen möchten, können Sie ihn hier ganz einfach abbestellen.

Foto: Weichmann

 

Feiern Sie mit: KreBeKi wird 10!

Am 15. Juli 2004 wurde KreBeKi gegründet. Dieses Jahr wird das Zehnjährige recht ruhig, aber feierlich begangen.

Damals, vor zehn Jahren ließ es sich Fürstin Gloria von Thurn und Taxis nicht nehmen, als Schirmherrin der Stiftung KreBeKi aus der Hand des damaligen Regierungspräsidenten Dr. Wilhelm Weidinger die Urkunde für die neu gegründete Stiftung in Schloss Emmeram entgegen zu nehmen. Seitdem ist Gaby Eisenhut Stiftungsvorsitzende und Motor der Stiftung. (Fast) am Ort der Gründung wird am Samstag, den 12. Juli, nun das 10-jährige Jubiläum begangen. Wir feiern um 18 Uhr mit einem Dankgottesdienst in der Basilika St. Emmeram am Emmeramsplatz in Regensburg. Stadtpfarrer Roman Gerl hält den Gottesdienst, die musikalische Gestaltung übernehmen „De 3 Andern“ (Familie Rappl aus Burglengenfeld), „Einersaits/Anderersaits“ (Instrumentalgruppe aus dem Städtedreieck) „ JEMBRI“ (Flötengruppe aus Hohenfels) und der Kirchenchor Schwarzhofen mit Dr. Adolf Scharf an der Orgel.

Vorher, um 15 Uhr besucht Wickie aus der TV-Kinderserie „Wickie und die starken Männer“ die kranken Kinder in der Kinderklinik St. Hedwig und übergibt ein großes KreBeKi-Geschenk. Mehr Infos dazu finden sich in den nächsten Monaten auf unserer Homepage oder immer ganz aktuell auf unserer Facebook-Seite.

Zum Zehnjährigen: Endoskopiegerät für Kinderurologie

Das war eine Riesenüberraschung: Zum zehnjährigen Jubiläum bekommt KreBeKi einen Teil der Erlöse des Spendentags der BMW-Charity! Damit soll erreicht werden, dass es Kindern im Krankenhaus geht, wie Teddy Moritz im KreBeKi- Lese- und Malbuch. Moritz soll wegen einer verschluckten Murmel operiert werden und erfährt, dass er im Krankenhaus keine Angst zu haben braucht.

Daher wird mit dem Erlös die Kinderurologie an der Regensburger Klinik St. Hedwig unter Leitung von Professor Dr. Wolfgang Rösch unterstützt. Die Kinderurologische Klinik in St. Hedwig ist die erste und derzeit einzige eigenständige Klinik für Kinderurologie in Deutschland, die an den Lehrstuhl für Urologie einer Universität angegliedert ist.

In diesem Jahr fließt der Erlös der Benefizaktion mit dem Telefon-Spendentag am 16. Mai und einem Benefizkonzert am 27. Juni neben dem KreBeKi-Projekt noch in ein Projekt des Rettungszentrums Regensburg. Je mehr gespendet wird, desto mehr Geld bekommt KreBeKi für das Gerät für die Kinderurologie. Also unbedingt am 16. Mai von 8 bis 20 Uhr die kostenfreie Spendenhotline unter 0800 / 112 0 211 und spenden. Es muss keine große Summe sein, auch 5 oder 10 Euro helfen. Und die Spender können auch gewinnen! Wenn Sie mehr wissen wollen, klicken Sie die Seite der BMW-Charity an.

KreBeKi unterstützt mit dem Erlös die Kinderurologie von St. Hedwig. Dort wird dringend ein modernes Kamerasystem für die endoskopische Diagnostik und Therapie von Kindern benötigt. Denn Kinder sind keine „kleinen Erwachsenen“, sondern bedürfen einer besonderen, kindgerechten Behandlung.

Gerade bei der Versorgung chronisch kranker und behinderter Kinder, derer sich die Stiftung KreBeKi angenommen hat, ist der diagnostische und therapeutische Aufwand sehr groß, um eine möglichst optimale Versorgung gewährleisten zu können. Andererseits wird aber dieser enorme materielle und personelle Einsatz in Kostenplanungen und bei der Vergütung oft nur begrenzt oder überhaupt nicht berücksichtig.

Professor Rösch behandelt gemeinsam mit seinem kinderurologischen Team an St. Hedwig viele chronisch erkrankte und behinderte Kinder und Jugendliche. Diese haben oftmals einen langen Leidensweg bis sie bei ihm ankommen.

Die Besonderheit des dringend nötigen Kamerasystems liegt nicht nur darin, dass die Übertragung in Full HD erfolgt und somit durch eine hohe Präzision auch eine große Zuverlässigkeit in der Diagnostik gewährleistet ist, sondern dass dadurch erstmals die Bildschärfe und gleichmäßige Ausleuchtung auch bei den sehr kleinen Instrumenten, die für die Kinderdiagnostik verwendet werden, gewährleistet ist. Insbesondere beim endoskopischen/laparoskopischen Operieren kann dadurch die Sicherheit für die Patienten nochmals deutlich erhöht werden. Eine solche Übertragungs- und Darstellungsmöglichkeit war bisher nur für die optischen Geräte in der Erwachsenenurologie möglich (Durchmesser dieser Geräte 10 bis 20 mm, Durchmesser der Kindergeräte 3 bis 5 mm!). Mit dem anzuschaffenden Kamerasystem können Harnröhren- und Blasenspiegelung oder Harnleiterspiegelung bis hin zum Nierenbecken durchgeführt werden. Sie sind notwendig zur Diagnostik unter anderem von bösartigen Erkrankungen, die bereits im Säuglings- und Kindesalter auftreten können. Es können auch Darm-Ersatzblasen und Blasenvergrößerungsplastiken endoskopisch untersucht werden von chronisch kranken Kindern mit Nervenversorgungsstörungen der Blase, z. B. bei Spina bifida oder Querschnittslähmung, aber auch bei Kindern mit ehemals bösartigen Erkrankungen der Blase. Diese Kinder müssen einmal jährlich regelmäßig nachuntersucht werden, um Veränderungen in diesen Darm-Ersatzblasen im Rahmen eines Screenings sicher ausschließen zu können. Auch Operationen mit Hilfe der Schlüssellochchirurgie werden durch das neue Gerät möglich sein, sowie minimal-invasive operative Therapie von Nierenerkrankungen, Geschlechtsdifferenzierungsstörungen und anderen gutartigen sowie bösartigen Erkrankungen der kindlichen Beckenorgane. Impressionen von der Pressekonferenz zum Start der Charity finden sich bei TVA und in der Mittelbayerischen Zeitung.

KreBeKi-Ehrenamtliche werden 300 Kindern vorlesen

„Ein Besuch in der Teddyklinik – wie Teddy Moritz seine Angst vor dem Krankenhaus verlor“ ist immer noch ein Vorlese-Dauerbrenner.

Für Kindergartenkinder ist das KreBeKi-Buch „Ein Besuch in der Teddyklinik – wie Teddy Moritz seine Angst vor dem Krankenhaus verlor“ der Renner. Seit 2010 wird daraus in unzähligen Kindergärten von Ehrenamtlichen vorgelesen. An die 3000 Kindergartenkinder in verschiedenen bayerischen Städten lauschten schon der Geschichte vom Teddy Moritz, der zur Operation ins Krankenhaus musste. Im Mai geht es wieder los. Diesmal wird vom 8. bis 20. Mai vor insgesamt 300 Kindergartenkindern in Regensburg und Umgebung von zwei ehrenamtlichen Vorleserinnen gelesen. Und alle Kinder bekommen dabei ihr persönliches Malheft „Moritz muss ins Krankenhaus“. Es ergänzt das Teddyklinik-Buch und bietet großflächige Bilder zum Ausmalen im A4-Format, die mit knappen Texten das Abenteuer von Teddy Moritz im Krankenhaus illustrieren. Künftig bekommt jedes Kindergartenkind ein Exemplar dieses Malheftes und der Kindergarten, in dem vorgelesen wird, ein Exemplar des Teddyklinik-Buches.

Wir suchen übrigens auch weiterhin ehrenamtliche Vorleserinnen, die in Regensburg und anderen bayerischen Städten aus dem Buch vorlesen.

Teddyklinik: KeBeKi zum siebten Mal dabei

KreBeKi nimmt vom 22. bis 24. Mai zum siebten Mal an der Aktion „Teddyklinik“ an der Regensburger Kinderklinik St. Hedwig teil. Und wieder soll - ganz im Sinne der Teddyklinik-Aktion – an einem eigenen Stand Kindern die Angst vor dem Krankenhaus genommen werden.

KreBeKi wird wieder an alle Kinder, die ihr krankes Stofftier zur Behandlung in die Klinik bringen, ein Exemplar des Malheftes „Moritz muss ins Krankenhaus“ verteilen. Zudem basteln KreBeKi-Ehrenamtliche am Samstag, den 24. Mai, von 10 bis 16 Uhr mit den Kindern, die ihr krankes Stofftier zur Behandlung in die Klinik bringen am KreBeKi- Stand auf dem Klinikgelände Teddyklinik-Armband. Die Teddyklinik ist ein gemeinnütziges Projekt Regensburger Medizinstudenten, das sich v.a. an Vorschulkinder und ihre „erkrankten“ Kuscheltiere richtet. Dazu verwandelte sich der Garten der Hedwigsklinik in ein Stofftier-Krankenhaus mit originalgetreu ausgestatteten Warte-, Behandlungs-, OP-, und Apothekenzelten. Die Teddyklinik steht jedes Jahr unter der Schirmherrschaft von Professor Dr. Hugo Segerer, Chefarzt der Klinik St. Hedwig. Weitere Infos gibt es unter www.teddyklinik-regensburg.de.

Tanzen für KreBeKi: Line-Dance-Festival in Pullman-City

Von Freitag, den 12. bis Sonntag, den 14. September findet in Pullman-City das Internationale Line-Dance-Weekend statt. Dessen Erlös wird KreBeKi zu Gute kommen.

KreBeKi kann an der Veranstaltung in Eging am See im Bayerischen Wald mit einer Gruppe betroffener Kinder und Jugendlicher kostenfrei teilnehmen. Die Jugendlichen des Teenie-Treffs der offenen Behinderten Arbeit (OBA) der Caritas Regensburg werden zusammen mit der Initiatorin der Aktion, Annelies Gimpel, und ihrer OBA-Betreuerin Kerstin Efler den Tanz einstudieren und mit auftreten. Das ist sicher eine schöne Gelegenheit, bei einem tollen Event in der „lebenden Westernstadt“ dabei zu sein und dort Cowboys und Planwagen, Saloons, Lassowerfer und v.a. hunderte von Line-Dancer auf einer 500 Quadratmeter-Bühne live zu erleben. Der Benefiztanz für KreBeKi findet dann mit den hunderten von Teilnehmern in der Mainstreet statt. Wir berichten bis dahin natürlich noch von Planungsdetails. Wie es im vergangenen Jahr war, kann man hier in Bildern sehen.

Foto: © Pullmann City

Kurs im KOG: Wunderschöne Tierbilder

Der Start ins neue Kurs-Jahr war erfolgreich: Bei integrativen KreBeKi-Kurs „Kleine Künstler treffen große Kunst“ im März im Kunstforum Ostdeutsche Galerie malten 15 chronisch kranke und behinderte Kinder mit ihren Geschwistern und Freunden ihre Lieblingstiere.

„Tiere im Museum?“ Das war die Frage, der die kleinen Teilnehmer im KOG nachgingen. Museumspädagoginnen zeigten ihnen, was sich alles in den Kunstwerken der Dauer- und Sonderausstellungen verbirgt, wenn man richtig hinschaut. Schließlich wurden die Kinder selbst zu Künstlern und experimentieren mit Farben und verschiedenen anderen Materialien. Dabei entstanden wahre Kunstwerke. Das freut uns sehr und spornt uns an, weiter zu machen! Undes geht wirklich gleich weiter: Der nächste Kurs ist am Samstag, den 17. Mai. Das Thema heißt „Drunter und Drüber“. Inspiriert durch die Sonderausstellung „Zeitspuren“ entstehen Fadengeflechte aus verschiedenfarbigen Wollfäden.

Anmeldung zum kostenlosen Kurs unter info@kog-regensburg.de oder Tel. 0941 29714 0. Was es mit den Kursen auf sich hat, war in einem ausführlichen Artikel der Mittelbayerischen Zeitung am 11. März zu lesen. Nachzulesen ist er hier.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Ein paar beachtliche Spenden haben KreBeKi in den vergangenen Monaten erreicht. Auf viele haben wir schon ganz aktuell auf unserer Facebook-Seite hingewiesen.Es freut uns immer wieder, zu erleben, wie viele unterschiedliche, kreative Spendenaktionen es gibt. Denn: Für KreBeKi sind Spenden wichtig, die Stiftung ist zur Realisierung ihrer Projekte ausschließlich auf Spenden angewiesen. Als Stiftung haben wir keine Mitgliedsbeiträge, aus denen wir schöpfen könnten.

Von den vielen verschiedenen Arten, wie wir zuletzt mit Spenden unterstützt wurden, stellen wir Ihnen dieses Mal wieder exemplarisch einige Spenden und die Spender vor. Vielleicht lassen Sie sich ja dadurch inspirieren, uns auch eine Spende zukommen zu lassen.

3000 Euro: Beeindruckendes Tanzspektakel
Elf Formationen traten am 2. Februar 2014 zum 55-jährigen Jubiläum der Narrhalla zu Gunsten von KreBeKi auf und boten im Christlsaal in Mainburg ein fast siebenstündiges, beeindruckendes Programm. Der gesamte Erlös ging an die Stiftung. Die KreBeKi-Vorstandsvorsitzende Gaby Eisenhut war in Mainburg dabei und stellte KreBeKi kurz vor. Sie war schwer beeindruckt von der tänzerischen Leistung der vielen verschiedenen Teilnehmer und dankte ganz herzlich für das Engagement. Beim 3. Garde und Showtanz-Event der Narrhalla Mainburg kam die beeindruckende Summe von 3000 Euro an Spenden für KreBeKi zusammen. Vertreter der Narrhalla übergaben die Spende im April offiziell an Gaby Eisenhut. Auf dem Foto die Delegation aus Mainburg als „Gruppenbild mit Herr“: (von links nach rechts neben Gaby Eisenhut (li.): Corinna Galler, Cordula Brauner, Maria Meier, Regina Goldbrunner, Sibylle Müller, Andreas Galler und Christina Zeilhofer. Ein kleiner Film auf dem Youtube-Kanal von KreBeKi gibt einen guten Eindruck von diesem beeindruckenden Event.  Und Fotos aus der Landshuter Zeitung dokumentieren den fast siebenstündigen Event.

Fernsehspende aus Landau
Wir freuen uns sehr über eine Spende des P-Seminars Internetfernsehen des Gymnasiums Landau. Die KreBeKi-Kuratoriumsmitglieder Katharina Meier und ihr Vater Gerhard Reisinger waren im Dezember Gäste im Studio. Wir bekamen die Hälfte der gesammelten Spenden von 416,30 Euro, die die Schülerinnen und Schüler des Seminars nach ihrer Sendung am 12. Dezember 2013 von den Gästen im Studio erhalten haben. Katharina Meier (3. v.re.) erhielt die Spende von Schuldirektor Peter Wurzer (re.) und einigen Schülern des Seminars. KreBeKi dankt allen Beteiligten ganz herzlich und empfiehlt, doch mal einen Blick in die Aufzeichnung der Sendung von "doschauher.tv" auf unserer youtube-Seite zu werfen. Doschauher.tv ist der erste und bis dato einzige Internetfernsehsender, den eine Hochschule produziert und regelmäßig live im Internet sendet. Dabei werden alle Funktionen vor und hinter der Kamera, in Redaktion und Technik von Studenten des Studiengangs Medientechnik der Hochschule Deggendorf übernommen.

Die Dorfgemeinschaft Starkertshofen hilft
Eine ganze Dorfgemeinschaft aus dem oberbayerischen Landkreis Pfaffenhofen hat uns 350 Euro gespendet. Anlässlich eines Adventstreffen entschieden sie sich, wie Silvia Breyer, Kassier der Dorfgemeinschaft Starkertshofen, uns schrieb, uns eine Spende zukommen zu lassen. Herzlichen Dank!

Es freut uns sehr, dass der gute Ruf von KreBeKi sich langsam aber sicher in ganz Bayern verbreitet, wie die Spenden aus den verschiedenen Ecken Bayerns diesmal deutlich zeigen. Vielleicht finden sich ja auch noch mehr Ehrenamtliche, die in weiteren bayerischen Städten in Kindergärten aus unserem Teddy-Buch vorlesen wollen!?

Quiz: Was ist Selbsthilfe?

Viele denken bei Selbsthilfegruppen an Menschen, die im Kreis sitzen und sich gegenseitig erzählen, wie schlecht es ihnen geht. Die Nakos - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen - möchte das ändern. Darauf weist der Familienratgeber der Aktion Mensch hin.

Nakos hat dazu in ihrem Portal Junge Selbsthilfe das interaktive Quiz "Let's talk about Selbsthilfe" gestartet. Das Quiz zeigt, was Selbsthilfe bedeutet und warum es sinnvoll ist, an Selbsthilfegruppen teilzunehmen. In der Datenbank der Nakos sind mehr als 500 junge Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland verzeichnet. Hier ist das Quiz zu finden.

Leitfaden zur Beschäftigung von Menschen mit Behinderung

Die BDA – Bundesvereinigung der Deutschen Arbeitgeberverbände hat Infos zur Beschäftigung von Menschen mit Behinderung veröffentlicht.

Die Broschüre "Ausbildung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderung – ein Leitfaden" richtet sich an Unternehmen, die Menschen mit Behinderung beschäftigen oder weiterbeschäftigen wollen.

Die Broschüre zeigt zum Beispiel, wie erste Kontakte zu potentiellen Mitarbeitern mit Behinderung geknüpft werden können, welche Möglichkeiten die Unterstützte Beschäftigung bietet oder wie Unternehmen Mitarbeiter aus Werkstätten für Menschen mit Behinderung aufnehmen können.

Die Broschüre kann als kostenloses PDF hier heruntergeladen werden.

Buchvorstellung

In unserer Rubrik „Buchvorstellung“ weisen wir Sie regelmäßig auf Bücher hin, die mit Behinderung und Krebs, v.a. bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert. Dieses Mal geben wir Ihnen zwei Tipps. Einen für ein Buch, das sie sich eigentlich selbst schenken sollten, weil es eines ist, das einfach rundum gute Laune macht. Und das zweite Buch ist ein Kinderbuch, das auf seltene Krankheiten aufmerksam machen will.

Lernen, was Liebe bedeutet: Das Rosie-Projekt

Graeme Simsion: „Das Rosie-Projekt“. Fischer Krüger Verlag, Frankfurt, 2013, 2013, 352 Seiten, 18,99 Euro.

Don Tillman, die Hauptperson in dem Erstlingswerk des australischen Autors Greame Simsion, ist Autist mit Asperger-Syndrom. Das wird zwar im gesamten 352 Seiten langen Roman nicht erwähnt, doch sein Verhalten weist ihn ganz eindeutig als solchen aus: Er ist in seiner sozialen Interaktionen beeinträchtigt und stolpert über so ziemlich jede Gesellschaftsregel. Er tut sich außerdem schwer, Gefühle bei sich und anderen wahrzunehmen. Don lebt in starren Rhythmen. Jede Abweichung von seinem immer gleichen Rhythmus, jegliche Veränderung bringt ihn in Aufruhr, wirft ihn aus der Bahn. Außerdem ist der Genetiker überdurchschnittlich intelligent und sehr begabt. Und dabei ist sich Don nicht bewusst, dass er anders ist als andere.
Mit dem schrägen Don Tillman und seinem Gegenstück, der Barkeeperin und Psychologiestudentin Rosie, hat der frühere IT-Experte Simsion das Traumpaar des Bücherfrühlings geschaffen. Es behauptet sich seit Wochen in den Bestsellerlisten. Eigentlich wollte Simsion ein Drehbuch schreiben. Seinen witzigen Dialogen merkt man das an. Doch im Laufe von fünf Jahren formte er die Geschichte von Don und Rosie zu einem leichten, unterhaltsamen, frischen Roman um, der konsequent aus der Perspektive des Asperger-Autisten geschrieben ist. Und während der Feel-Good-Roman seit dem Herbst 2013 von Australien aus einen rasanten Siegeszug durch 40 Länder macht, wurde sein gelungenes Werk dann auch sofort nach Hollywood verkauft. Der Film zum Rosie-Projekt wird also nicht lange auf sich warten lassen – und er wird ganz sicher die Kinokassen zum Klingeln bringen.

Bis dahin unterhält Greame Simsion Leser mit seinem liebenswerten Märchen für Erwachsene. Don, der als Assistenzprofessor für Genetik an einer Universität arbeitet, ist mit 39 Jahren im besten Mannesalter. Er ist gutaussehend und durchtrainiert. Doch er schafft es nicht, Kontakt zu Frauen zu bekommen. Daher startet er sein wissenschaftlich aufgebautes „Ehefrauen-Projekt“, das später zum „Rosie-Projekt“ mutieren wird. Er entwirft einen 16-seitigen Fragebogen, mit Hilfe dessen er die ideale Ehefrau identifizieren möchte. Der Rücklauf der Fragebögen ist riesig, doch die meisten Kandidatinnen kommen absolut nicht in Frage, weil sie rauchen, zu Unpünktlichkeit neigen oder Vegetarierinnen sind. Dann kommt die chaotische Rosie zu ihm in die Sprechstunde und wird von Don fälschlicherweise in die Kategorie Ehefrauen-Anwärterin eingestuft. Dabei will Rosie mit der Hilfe von Don, dem Genetiker, eigentlich nur ihren leiblichen Vater herausfinden. Gemeinsam starten sie das „Vater-Projekt“ und machen sich auf die skurrile Suche nach Kandidaten für die Vaterschaft und nach DNA-Proben. Damit beginnt ein origineller und witziger Roadmovie, der auf berührende Weise miterleben lässt, wie Don das Lieben (oder die Liebe?) lernt. Greame Simsion beweist mit seinem „Rosie-Projekt“, dass ein international erfolgreicher IT-Experte einen international erfolgreichen Roman schreiben kann, dessen Protagonisten sich schnell in die Herzen der Leser schleichen. Lesen, lachen, relaxen!

Eine Reise zu seltenen Krankheiten

Frank Grossmann, Florian Jacot: „So wie Du und ich. Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt“. Verlag Bohem Press, Zürich, 2014, 44 Seiten, 10 Euro.

Von der Schweiz aus macht sich der kleine Minischnauzer Cuba auf die Reise durch die Welt. Er fliegt im Heißluftballon und fährt mit dem Ruderboot von Kontinent zu Kontinent und trifft dabei elf neue Freunde. Doch diese Freunde sind alle etwas ganz besonderes: Jeder leidet an einer anderen Seltenen Krankheit und erzählt davon, was es hat und was er kann oder nicht kann, was ihn besonders macht. Er und seine neuen Freunde erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen betroffenen Kindern. Cuba schenkt jedem seiner neuen Freunde eine schwarze Nase, die sie sich über ihre Nase stülpen. Das soll auf die Black-Nose-Kampagne der Stiftung Orphanbiotec hinweisen, die Menschen auf der ganzen Welt daran erinnern möchte, dass es solche seltenen Krankheiten gibt. Eine schwarze Nase soll die Krankheiten sichtbar machen. An den einzelnen Krankheiten leiden zwar jeweils verhältnismäßig wenige Patienten, da es aber über 7000 dieser Erkrankungen gibt, sind weltweit über 230 Millionen und allein in der Schweiz 400.000 Menschen davon betroffen. Das Bilderbuch „So wie Du und ich“ soll bereits bei Kindern Brücken bauen und mehr Verständnis für betroffene Kinder vermitteln. Die Bildergeschichte möchte Herzen öffnen bei den betroffenen Kindern, Geschwistern, gesunden Jugendlichen, Freunden, Verwandten und Interessierten. Herausgegeben wird das Buch von der Stiftung Orphanbiotec, die sich in der Schweiz dafür engagiert, dass Seltene Krankheiten noch seltener werden. Die Schauspielerin und Ärztin Maria Furtwängler hat eine Widmung zum Buch geschrieben. Das Buch ist für 10 Euro direkt bei der Stiftung zu erhalten (www.sowieduundich.org) oder über den Coppenrath Verlag.

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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93047 Regensburg

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E-Mail: info@krebeki.de
Internet: www.krebeki.de

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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