KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
22. Oktober 2009

Zu Gunsten von KreBeKi: Küsschen von Oskar im Turmtheater

Susanne Senke-Hofer und Heinz Müller geben dem kleinen, krebskranken Jungen Oskar in einer bewegenden Lesung in einer Benefiz-Veranstaltung für KreBeKi eine Stimme.

Zum fünfjährigen Geburtstag der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern hatten die beiden das erste Mal aus Eric-Emmanuel Schmitts autobiographischer Erzählung vorgetragen. So manch einer - auch Männer! - hatte sich dabei verstohlen ein paar Tränen aus den Augenwinkeln gewischt. Und als die Lesung zu Ende war, dauerte es lange, bis sich die Zuhörer genug gesammelt hatten, um applaudieren zu können.

Damit noch mehr Kinder, Jugendliche und vor allen Dingen auch Erwachsene die bewegende Geschichte hören können, lesen die beiden Schauspieler am 6. und 20. Dezember um 16.30 Uhr im Regensburger Turmtheater (Watmarkt 5) noch einmal aus "Oskar und die Dame in Rosa". Musikalisch umrahmt wird die Lesung von Anna Zaubzer und Larissa Steinhauser. Der Eintritt ist frei, die Vortragenden bitten um eine Spende zu Gunsten von KreBeKi.

Oskar ist erst zehn Jahre alt, aber er weiß, dass er sterben wird. Kurz vor seinem Tod versucht Oskar auf Anregung von Oma Rosa, einer ehrenamtlichen Besucherin im Krankenhaus, seine letzten Tage so zu leben, als währte jeder Tag zehn Jahre seines Lebens. Oskar durchlebt auf wundersame Weise in kürzester Zeit ein komplettes Menschenleben: Pubertät, erste Liebe, Eifersucht, Midlife-Crisis und das Alter. In diesen Tagen schreibt er ergreifende Briefe an den lieben Gott, die den Zuhörern viel Mut machen. Mit "Küsschen, Oskar" unterzeichnet er kindlich naiv und rührend unkompliziert jedes seiner Zwiegespräche mit Gott, den er erst durch Oma Rosa kennen gelernt hatte. Eine Lesung, die trotz der schweren Thematik durch die Schönheit und Poesie der Geschichte lebensbejahend und ermutigend ist.

Kostenlose Rufnummer zum Thema Krebs

"Endlich gibt es eine bundesweite Telefonnummer, unter der Patienten und deren Angehörige kompetent Fragen rund um Krebs beantwortet bekommen", begrüßt Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern (KreBeKi) die neue Initiative, die Anfang August im Bundesministerium für Gesundheit in Berlin vorgestellt wurde.

Bisher gab es in Deutschland keine einheitliche Anlaufstelle für die Bevölkerung bei Fragen zum Thema Krebs. Dies wird sich mit der Allianz zwischen dem Krebsinformationsdienst (KID) am Deutschen Krebsforschungszentrum und der Deutschen Krebshilfe ändern. Ab Herbst werden die bisher getrennten Informationsangebote zusammengeführt und in ein gemeinsames qualitätsgeprüftes Informationsangebot überführt. Dazu gehört auch die ab sofort geschaltete bundesweite kostenlose Rufnummer 0800 – 420 30 40, unter der sich Ratsuchende von 8 bis 20 Uhr zu allen Fragen rund um das Thema Krebs informieren können.

Die Krebsinformation wird damit in Deutschland gestärkt und künftig von vier starken Partnern gemeinsam getragen: dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), der Deutschen Krebshilfe und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ).

Foto: Hannes Keller, Sontheim | pixelio.de

Solarien künftig für Minderjährige verboten

Endlich hat der Bundesrat die Weichen für einen verbesserten Gesundheitsschutz für Jugendliche in Deutschland gestellt: Minderjährigen wird es in Zukunft nicht mehr gestattet sein, Solarien in Sonnenstudios oder sonstigen öffentlich zugänglichen Räumen zu benutzen.

Das "Gesetz zur Regelung des Schutzes vor nichtionisierender Strahlung" wird Anfang 2010 in Kraft treten. Der Bundestag hatte dem Gesetzesentwurf bereits am 19. Juni 2009 zugestimmt. Die Deutsche Krebshilfe e.V., die Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) e. V. und die Strahlenschutzkommission (SSK) begrüßen die Entscheidung nachdrücklich. Auch KreBeKi ist froh über eine solche Regelung. "Das Solarienverbot für Jugendliche unter 18 Jahren ist wichtig, um junge Menschen zu schützen. Wir freuen uns daher sehr über diese neue gesetzliche Regelung", erklärt Gerd Nettekoven, Hauptgeschäftsführer der Deutschen Krebshilfe. "Mit dem Solarienverbot besteht die Chance, dass Hautkrebs bei Kindern und Jugendlichen langfristig weniger wird", erklärt Gaby Eisenhut, Vorsitzende von KreBeKi.

KreBeKi engagiert sich gegen Hautkrebs bei Kindern u.a. in einer Aufklärungsaktion im Rahmen der jährlich stattfindenden Teddyklinik an der Klinik St. Hedwig in Regensburg. Von den derzeit rund 14 Millionen Solariennutzern zwischen 18 und 45 Jahren hat mehr als ein Viertel bereits im Alter von 10 bis 17 Jahren mit dem künstlichen Bräunen in Sonnenstudios begonnen. Das Gesetz, so Eisenhut, soll außerdem so schnell wie möglich durch eine Verordnung ergänzt werden, denn eine solche Vorordnung wird weitere Sicherheitskriterien für die Solariennutzung festlegen und das Vorgehen bei Zuwiderhandlungen bestimmen. Geplant sind Geldstrafen für die Betreiber von Solarien, wenn sie Jugendlichen gesetzeswidrig den Besuch einer Sonnenbank erlauben.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 140.000 Menschen neu an Hautkrebs. Die Tendenz ist steigend. Mindestens 22.000 davon erkranken an dem besonders gefährlichen Malignen Melanom, dem so genannten Schwarzen Hautkrebs. Hautkrebs führt bei rund 3.000 Menschen in Deutschland jährlich zum Tode. Ausführliche Informationen, Ratgeber und Plakate zum Thema "Schutz der Haut vor zu viel UV-Strahlung" können bei der Deutschen Krebshilfe e. V., Postfach 1467, 53004 Bonn, unter der Telefonnummer 02 28/7 29 90-0 kostenlos bestellt werden.

Foto: manwalk | pixelio.de

Deutsche Krebshilfe erweitert Internetseite für Mädchen

Die Deutsche Krebshilfe hat ihre Internetseite maedchen-checken-das.de mit Gesundheitstipps für Mädchen und junge Frauen überarbeitet.

Die Seite bietet viele hilfreiche Informationen zu den Themen "nicht rauchen", "clever sonnen", "gesund futtern", "viel bewegen", "früh erkennen" und zur HPV-Impfung. Ganz neu finden die Nutzerinnen hier ein Spiel zum Thema gesunde Ernährung. Außerdem können sie ihren Lieblingssport empfehlen und ihre Meinung zu verschiedenen Themen äußern. Aufgefordert sind die Mädchen, auch ihre Lieblingsrezepte für "leichtes Futter" oder "coole Getränke" mit Bild an die Deutsche Krebshilfe zu mailen. Unter allen Einsendungen werden fünf Exemplare des Buches "Cook Mal – Kochen für Beginner" verlost.

Ziel der Initiative "Mädchen checken das" ist es, junge Mädchen über Gesundheitsvorsorge und einen aufmerksamen Umgang mit dem eigenen Körper zu informieren. Die Deutsche Krebshilfe spricht mit ihrer Initiative daher so wichtige Themen an wie gesunde Ernährung, Nichtrauchen, Bewegung, verantwortungsvoller Umgang mit der Sonne, Krebs-Früherkennungsuntersuchungen und die HPV-Impfung zum Schutz vor Gebärmutterhalskrebs. (Quelle: Deutsche Krebshilfe) 

www.maedchen-checken-das.de

Erlanger Stiftungsprofessur: Neues Konzept zur Krebsbekämpfung

Durch die Einrichtung einer neuen Stiftungsprofessur der Else-Kröner-Fresenius-Stiftung wird an der Universität Erlangen-Nürnberg die nächsten fünf Jahre ein bislang einzigartiges Konzept zur Krebsbekämpfung getestet.

Mit Wirkstoff beladene magnetische Nanopartikel werden dabei über die Blutbahn verabreicht und gezielt zum Wirkungsort in den Tumoren gesteuert. Bei vielen Krebstherapien ist die genaue Lokalisation die schwierigste Hürde. Infos: kontakt@ekfs.de.

Kinderkrebsregister wird ausgeweitet

In Deutschland werden künftig auch Krebserkrankungen älterer Jugendlicher erfasst werden. Von 2010 an werde das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) die Daten aller krebskranken Kinder und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr aufnehmen.

Das teilte die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität in Mainz mit. Bislang galt dies nur für Kranke bis zu 15 Jahren. Die Erweiterung hätten die Gesundheitsminister der Länder beschlossen, bei denen das DKKR angesiedelt ist. Krebskranke ab 18 Jahren werden von den Krebsregistern der Länder erfasst. Die Gesundheitsministerkonferenz hat für die Erweiterung 213 000 Euro zusätzliche Mittel für das DKKR bewilligt. Davon sollen zusätzliche Dokumentarstellen geschaffen werden. Die Dokumentare befragen ehemals Krebskranke zu Langzeitfolgen wie Nierenproblemen oder Herzinsuffizienz. Ziel ist es, mit Hilfe der erhobenen Daten Therapien zu entwickeln, die die Langzeitschäden mildern sollen. Im Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz werden seit 1980, und seit 1991 auch aus den neuen Bundesländern, Krebserkrankungen von Kindern und Jugendlichen registriert.

Eltern behinderter Kinder bangen um Kindergeld

Mit großer Sorge beobachtet der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) eine neue Verwaltungspraxis der Sozialämter bei der Bewilligung von Leistungen der Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung.

Wie der Verband in einer Pressemitteilung erläuterte, wird diese Sozialhilfeleistung unter anderem volljährigen Menschen mit Behinderung gezahlt, die voll erwerbsgemindert sind. In aktuellen Bewilligungsbescheiden wird Leistungsberechtigten, die im Haushalt ihrer Eltern leben, neuerdings mitgeteilt, dass das Sozialamt bei der Familienkasse die Abzweigung des Kindergeldes beantragt hat. Hintergrund dieser Vorgehensweise, so der (BVKM) ist eine Entscheidung des Bundesfinanzhofs (BFH) vom 17. Dezember 2008 (Aktenzeichen III R 6/07). Danach darf das eigentlich den Eltern zustehende Kindergeld an den Sozialleistungsträger abgezweigt und damit letztlich an diesen ausgezahlt werden, wenn der Kindergeldberechtigte nicht zum Unterhalt seines volljährigen behinderten Kindes verpflichtet ist, weil es Grundsicherungsleistungen erhält.

Eltern behinderter Kinder müssen aufgrund dieser Rechtsprechung darum bangen, dass sie das Kindergeld behalten dürfen. Der Wegfall des Kindergeldes bedeutet für die Eltern starke finanzielle Einbußen. Denn Kindergeld wird nach dem Einkommensteuergesetz für ein behindertes Kind lebenslang gewährt, wenn die Behinderung vor Vollendung des 25. Lebensjahres eingetreten und das Kind außerstande ist, sich selbst zu unterhalten. Der BVKM rät Betroffenen dringend dazu, sich gegen die Abzweigungsanträge der Sozialämter zur Wehr zu setzen. Argumentieren sollten die Eltern damit, dass sie für ihr Kind durchschnittlich im Monat Aufwendungen in Höhe des Kindergeldes haben. Die aktuelle "Argumentationshilfe gegen die Abzweigung des Kindergeldes" des Verbandes hilft Eltern, ihr Recht durchzusetzen. Sie enthält einen Mustereinspruch und kann hier kostenlos heruntergeladen werden.

"Wir sind auch noch da" - Fachtagung zu Geschwistern behinderter Kinder

Die Diakonie Stetten veranstaltet vom 11. bis 12. November 2009 unter dem Titel "Wir sind auch noch da" eine Fachtagung zum Thema Chancen und Risiken von Geschwistern behinderter Kinder.

Bei der Frage, was Menschen in ihrer Persönlichkeitsentwicklung prägt, wurde die Beziehung zwischen Geschwistern lange Zeit nicht groß beachtet. Heute wissen wir, wie wichtig diese Beziehungen sind. Das gilt insbesondere für das Aufwachsen mit behinderten Geschwistern. Die nicht behinderten Geschwisterkinder lernen sehr viel schneller als andere, was im Leben wesentlich ist, dass jeder Mensch wertvoll ist und dass sich dies nicht am Intellekt oder an Idealmaßen zeigt. Sie lernen aber ebenso früh, die eigenen Bedürfnisse hinten anzustellen, weil ihre behinderten Geschwister ungleich mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung brauchen. Damit auch die nicht behinderten Geschwister ein Leben nach eigenen Wünschen führen können, ist es für sie wichtig, ihre Rolle in der Familie unter professioneller Anleitung zu reflektieren.

Bei dieser Fachtagung der Diakonie Stetten soll es vor allem darum gehen, welchen Unterstützungsbedarf, aber auch welches Potential Geschwisterkinder haben und wie sie sich und ihre besondere Situation in der Familie erleben. Neben dem Erfahrungsaustausch, der Vernetzung der Anbieter von Hilfen für Geschwisterkinder und der fachlichen Weiterentwicklung ist auch der sozial-politische Umgang mit diesem Thema ein wichtiges Anliegen der Veranstalter.

Angesprochen und eingeladen sind Fachleute mit Erfahrungen in der Geschwisterarbeit, interessierte Fachleute, Familienmitglieder und Betroffene sowie politische Entscheidungsträger aus dem gesamten deutschsprachigen Raum. Parallel zur Tagung wird eine kostenfreie Kinderbetreuung durch den Familienbegleitenden Dienst der Diakonie Stetten angeboten. Angehörige zahlen einen ermäßigten Teilnehmerbeitrag.

Die Tagung findet statt bei der Diakonie Stetten, Schlossberg 2, 71394 in Kernen-Stetten (bei Stuttgart). Weitere Infos und Anmeldung unter www.fachtag.info oder 07151/ 940- 3142.

Start des Programms "Bundesjugendspiele für Schüler mit Behinderung"

Erstmals in der Geschichte der Bundesjugendspiele können künftig Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung gemeinsam an diesem Sportwettbewerb teilnehmen.

Mit Beginn des neuen Schuljahres 2009/2010 startet das Programm "Bundesjugendspiele für Schülerinnen und Schüler mit Behinderung". Es wurde vom Deutschen Behindertensportverband (DBS) und der Deutschen Behinderten-Sportjugend (DBSJ) entwickelt und schafft erstmals bundesweit gültige Regeln für die Teilnahme von Schülern mit Behinderung bei den Bundesjugendspielen, teilte das Bundesfamilienministerium in einer Pressemeldung mit.

"Sport macht nicht nur großen Spaß, er ist auch enorm wichtig für die Entwicklung. Das gilt für die geistige Entwicklung genauso wie für die körperliche Entwicklung. Warum sollen sich Kinder mit Behinderung nicht im Sport ebenso mit ihren gleichaltrigen Klassenkameradinnen und -kameraden messen wie in anderen Fächern auch? Die Bundesjugendspiele sind eine großartige Chance, Integration zu leben. Diese Erfahrung ist für Jugendliche unbezahlbar", so Bundesjugendministerin Ursula von der Leyen.

An den seit 1950 stattfindenden Bundesjugendspielen nehmen jährlich rund fünf Millionen Schülerinnen und Schüler teil. Damit jetzt auch Schüler mit Behinderung unter vergleichbaren Bedingungen teilnehmen können, haben das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, der DBS, der DBSJ sowie die Kultusministerkonferenz der Länder, der Deutsche Olympische Sportbund (DOSB) und die Deutsche Sportjugend (dsj) dieses Programm gemeinsam entwickelt.

www.bundesjugendspiele.de

Handreichung zur Patientenverfügung

Mit einer neuen Broschüre will die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen behinderten Menschen auf dem Weg zu einer eigenen barrierefreien Wohnung Hilfestellung bieten.

Die UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet die Vertragsstaaten zur Herstellung von Barrierefreiheit in allen Lebensbereichen, betonte die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Karin Evers-Meyer, kürzlich bei einer Pressekonferenz in Berlin. Dazu gehöre selbstverständlich auch, ausreichend barrierefreien Wohnraum zur Verfügung zu stellen. Denn: "Viele Menschen mit Behinderung würden gern in einer eigenen Wohnung leben, Menschen, die eine Behinderung erleiden, möchten in ihrer gewohnten Wohnung bleiben. Oftmals ist das aber aufgrund fehlender Barrierefreiheit der Wohnungen nicht möglich", so Karin Evers-Meyer in Berlin. Die vielfältigen Unterstützungsmöglichkeiten für notwendige Anpassungen und Umbauten in der Wohnung seien oftmals unbekannt.

Um diesem Informationsdefizit entgegen zu wirken, präsentierte die Beauftragte in Berlin die Broschüre "Die barrierefreien eigenen 4 Wände - Wege zum barrierefreien Wohnraum". In Zusammenarbeit mit der Hamburger Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen e.V. (LAG) sind hier Informationen und Tipps zusammengestellt worden, die Menschen mit Behinderungen einen Überblick verschaffen und kompetente Ansprechpartner vermitteln können. Die Broschüre kann auf der Internetseite der Beauftragten kostenlos heruntergeladen werden.

Buchtipp: Ein Familienratgeber für Geschwister behinderter Kinder

Das Aufwachsen mit behinderten Geschwistern stellt für Kinder und Jugendliche häufig eine besondere Belastung dar. Wenn die Eltern durch die Pflege und Betreuung ihres behinderten Kindes im Übermaß gefordert sind, fühlen sich diese Kinder oft zurückgesetzt. Zusätzlich sind sie überfordert, wenn ihnen manchmal zu viel Verantwortung für die behinderten Geschwister übertragen wird.

Hier ermöglicht das Buch "Geschwister behinderter Kinder - Besonderheiten, Risiken und Chancen, Ein Familienratgeber" von Eberhard Grünzinger aus dem Care-Line Verlag (13,90 Euro) konkrete Unterstützung: Der Autor lässt u. a. Geschwisterkinder zu Wort kommen und bietet wertvolle Hilfen für Geschwister und Eltern an, um die schwierige häusliche Situation zu Gunsten der nicht behinderten Kinder zu verbessern. Mögliche Risiken können sich so zu Chancen für die ganze Familie wandeln.

Buchtipp: Finanz-Ratgeber für Kinder und Jugendliche mit Behinderung

Familien mit behinderten Kindern stehen eine Reihe von Leistungen, verschiedene Zuschüsse und steuerliche Vergünstigungen zu. Doch oft wissen Betroffene und ihre Eltern nicht, was ihnen zusteht und wo sie danach fragen können.
Der Ratgeber "Finanzielle Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung" beantwortet häufig gestellte Fragen rund um die finanzielle Seite einer Behinderung. Der 156-seitige Band von Bernd Röger aus dem Regensburger Walhalla-Verlag ist in einer für Laien gut verständlichen Sprache verfasst. 

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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