KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
17. Oktober 2012

Willkommen beim Online-Newsletters von KreBeKi der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern!

Zwei große Aktionen werfen heute schon ihre Schatten voraus: Es wird 2013 wieder eine Engel-Gala geben! Nach dem großen Erfolg 2011 werden erneut behinderte und nicht-behinderte Kinder und Jugendliche gemeinsam im Velodrom tanzen. Merken Sie sich jetzt schon den Termin vor: Freitag, 7. Juni 2013. Die Karten gibt es ab 1. Dezember schon im Vorverkauf als Weihnachtsgeschenke.

Nicht so lange warten müssen Sie auf unseren zweiten Integrativen Museumstag. Wir laden Sie diesmal ins Edwin Scharff Museum nach Neu-Ulm ein. Am Sonntag, den 25. November werden Sie dort neben Kunst und Unterhaltung auch Shaun dem Schaf begegnen. Weiter geht es dann in Regensburg. Der dritte Integrative Museumstag findet am 6. April 2013 wieder im Kunstforum Ostdeutsche Galerie statt. Doch auch sonst tut sich bei KreBeKi noch einiges.

Wenn Sie Anregungen oder Fragen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen an info@krebeki.de. Mehr über KreBeKi erfahren Sie unter www.krebeki.de

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Bleiben Sie uns gewogen!
Herzlichst Ihre

Gaby Eisenhut
Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Vormerken: Nächste Engel-Gala am 7. Juni 2013

Seit Anfang Oktober wird eifrig geprobt, damit am Freitag, den 7. Juni 2013 wieder eine fulminante Tanz-Gala im Velodrom steigen kann. Wie bereits 2011 bei der ersten integrativen Tanzgala werden erneut behinderte und nicht-behinderte Kinder und Jugendliche unter Leitung vom Tanztherapeuten Wolfgang Maas und der Physiotherapeutin Evi Federl in monatelanger Arbeit ein Tanzprogramm einstudieren.

Wer 2011 dabei war erinnert sich noch mit Freude an den bewegenden Abend, an die Leistung der kleinen und größeren Tänzer, die Begeisterung auf der Bühne und die Tränen, die so mancher Zuschauer vor Rührung verdrückte. An diese Leistung soll im kommenden Juni angeknüpft werden. Neben Wolfgang Maas und Evi Federl werden dieses Mal Andrej Suchnachyj und Carlos Barba Höpfner mit dabei sein. Die Karten für den Gala-Abend im Regensburger Velodrom wird es im Vorverkauf bereits ab 1. Dezember geben. Wer möchte, kann seine Lieben dann damit zu Weihnachten überraschen. Mehr Infos in Kürze auf unserer Website www.krebeki.de und auf www.facebook.com/krebeki. Dort findet sich auch der Hinweis auf die Proben in Lappersdorf.

Integrativer Radioworkshop: „Geräuschen auf der Spur“

Zwölf Teilnehmer, behinderte Jugendliche und ihre gesunden Geschwister von 12 bis 18 Jahren, können vom 2. bis zum 4. November Geräuschen auf der Spur sein. In einem von KreBeKi initiierten Radioworkshop in der Jugendbildungsstätte Waldmünchen zeigt ihnen Thomas Harmsen vom Funkhaus Regensburg wie Radiomachen geht.

Mit dem Mikrofon suchen sie ihre Lieblingsgeräusche, machen selbst Geräusche mit der Geräuschkiste und erzählen Geräusch-Geschichten. Sie können auch Passanten nach Geräuschen befragen und im Wald bei einem Waldspaziergang die Geräusche des Waldes aufnehmen. Aus dem gesammelten Tonmaterial wird dann ein Geräusch-Hörspiel. Dazwischen gibt es viele Spiele und Übungen zum Thema Hören, Geräusche und Stimme. Der Workshop findet in Zusammenarbeit mit dem Fachdienst Offene Behinderten Arbeit der Caritas Regensburg statt und wird möglich gemacht durch die Erlöse aus einem Benefizball in Furth im Wald, organisiert von Sven Keller.

Foto: Lutz Doblies  / pixelio.de

Im November: Shaun tanzt im Edwin Scharff Museum

Das Edwin Scharff Museum hat das jüngste Mitglied der „Sendung mit der Maus“ eingeladen: Shaun das Schaf. Das neugierige und lebenslustige Schaf wird Ehrengast sein beim 2. Integrativen Museumstag für Kinder in Bayern, den KreBeKi gemeinsam mit dem Edwin Scharff Museum in Neu-Ulm am 25. November organisiert.

Das Museum und die Stiftung laden behinderte und nichtbehinderte Kinder und ihre erwachsenen Begleiter ein zu einem bunten Fest mit kostenlosen Kunstaktionen und Führungen für Kinder und Erwachsene, zu Unterhaltung und Begegnung und zu Essen und Trinken. Am Sonntag, den 25. November, wird es von 14 bis 18 Uhr im ganzen Museum bei freiem Eintritt ein buntes Programm mit Shaun dem Schaf und viel Kunst und Aktivitäten im Kunst- und im Kindermuseum geben.

Das Edwin Scharff Museum, das neben dem Kunstmuseum auch ein Kindermuseum beherbergt, hat gemeinsam mit der Stiftung KreBeKi seit 2011 integrative Kunst-Workshops im Programm, in denen behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche Kunst entdecken können. Höhepunkt ist nun der Integrative Museumstag, einem absolutes Novum in Bayern, das 2011 im Regensburger Kunstforum Ostdeutsche Galerie mit mehr als 1500 Besuchern gestartet war. Die Motivation für diesen Tag ziehen KreBeKi und das Edwin Scharff Museum aus der Erkenntnis, dass Kunst jeden Menschen zu Kommunikation und Kreativität anregt. So will das Neu-Ulmer Museum mit dem Integrativen Museumstag für Kinder nicht nur seine Schatzkammer für alle Kindern öffnen, sondern will zusammen mit KreBeKi das soziale Empfinden und die Sensibilität für behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche in unserer Gesellschaft fördern und an einen unbefangenen Umfang mit den Betroffenen heran führen. KreBeKi-Vorsitzende Gaby Eisenhut zum Engagement der Stiftung in Neu-Ulm: „Nach zwei erfolgreichen Jahren der Kurse am Edwin Scharff Museum hat KreBeKi sein Engagement nun von der Finanzierung einzelner Kurs ausgedehnt auf die Veranstaltung des Integrativen Museumstages in Neu-Ulm. Wir freuen uns darauf, dass KreBeKi seine Aktivitäten langsam aber sicher auch aus dem ostbayerischen Raum heraus trägt.“ Mehr Infos auf edwinscharffmuseum.de.

Kreuzschüler spenden 5555 Euro

5555 Euro haben 240 Schüler der Kreuzschule im Mai während eines Sponsorenlaufs Runde um Runde für KreBeKi durch den Stadtpark erlaufen. Im Juli wurde die Summe nun während des Schulfestes an Gaby Eisenhut übergeben.

Wir danken ganz herzlich für das große Engagement der Schülerinnen und Schüler, der Schulleitung und Lehrerinnen und Lehrer und der Eltern und der Elternvertretung. Besonders gedenken wir dabei des Initiators der Aktion, des Elternbeiratsvorsitzenden Daniel Paluka, der Ende September überraschend verstorben ist. Mit den Spendengeldern der Kreuzschul-Läufer organisiert KreBeKi den nächsten Integrativen Museumstag im benachbarten Kunstforum Ostdeutsche Galerie (KOG). Er ist nach dem gleichen Muster wie der erste Integrative Museumstag für 2013 geplant. Die kleinen Läufer entschieden in einer Abstimmung am Tag des Sponsorenlaufs auch, dass dazu die Maus mit dem Maulwurf aus der „Sendung mit der Maus“, nach Regensburg kommt. Ein kurzer Bericht zum Lauf der Kreuzschüler von TVA findet sich auf youtube.

Maus und Maulwurf im April im Kunstforum

Die Schülerinnen und Schüler der Kreuzschule haben es entschieden: Beim 3. Integrativen Museumstag in Bayern werden am 6. April 2013 die Maus und der Maulwurf aus der Sendung mit der Maus nach Regensburg kommen.

Wie schon 2011 so wird 2013 wieder ein Integrativer Museumstag von KreBeKi in Regensburg organisiert. In Zusammenarbeit mit dem Kunstforum Ostdeutsche Galerie (KOG), wo bereits seit einigen Jahren regelmäßige integrative Kunstworkshops von KreBeKi unterstützt werden, wird es einen Samstag lang ein buntes Programm rund um Kunst und Unterhaltung geben. Dabei treten auch die Maus und der Maulwurf auf. 2011 waren beim Start der Integrativen Museumstage über 1500 kleine und große Gäste ins KOG gekommen. Also: Schon mal den 6. April 2013 vormerken!

Immer mehr krebskranke Kinder werden geheilt

Eine erfreuliche Nachricht kommt von der 80. wissenschaftlichen Tagung der GPHO: Von den in Deutschland jährlich ca. 1800 neu an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen überleben mittlerweile jedes Jahr 1450.

In den „Mitteilungen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie“ vom 12. September 2012 wird berichtet, dass „erst durch die Möglichkeiten des Einsatzes von neuen Methoden in der Diagnostik und Therapie dieser Erkrankungen, wie molekulargenetische und zytogenetische Verfahren, MRT, Stammzelltransplantation, Zytostatika, selektiv-wirkenden Antikörpern, einer optimierten Supportivtherapie, Protonentherapie und auch intensivtherapeutischer Maßnahmen ist die Heilungsrate der kindlichen Krebserkrankungen deutlich verbessert worden. Auch in diesem Bereich zeigt die Kombination der Möglichkeiten der Hochleistungsmedizin mit den Therapieoptimierungsstudien der pädiatrischen Onkologie Erfolge im Ansteigen der Überlebensraten. Von den in Deutschland jährlich ca. 1 800 neu an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen überleben mittlerweile jedes Jahr 1 450. Deshalb stehen nun neben der Erkennung und Behandlung von Folge- oder Späterkrankungen, auch Fragen der langfristigen Lebensqualität nach der Heilung einer solchen Erkrankung im Fokus der Onkologie des Kindes und Jugendalters.“ Mehr dazu finden Sie hier.

Gondel auf der Donau unterstützt krebskranke Kinder

Ein Blick über die Grenzen auf eine ungewöhnliche Aktion: Der 71-jährige Vittorio Orio, ein Gondoliere aus Venedig, ist der erste, der die 300 Kilometer lange Strecke zwischen Wien und Budapest mit einer venezianischen Gondel auf der Donau zurückgelegt hat.

Fünf Tage lang fuhr er von Österreich mit seiner Gondel bis in die ungarische Hauptstadt. Die fünftägige Reise unternahm er u.a., um auf eine italienische Initiative für an Leukämie erkrankte Kinder aufmerksam zu machen. Ein kurzer Bericht findet sich hier.

Experiment: Inklusiver Online-Liebesroman auf respect.de

Ein Experiment ist gestartet: Seit September ist es auf der Jugendplattform respect.de von „Aktion Mensch“ prickelnd, bittersüß und mit Suchtfaktor. Dort gibt es seither drei Mal wöchentlich Folgen der Online-Liebesgeschichte „Unterm Zitronenmond“ des Kölner Autors Rainer Neutzling.

Der Fortsetzungsroman für junge Menschen zwischen 13 und 19 Jahren wurde für respect.de entwickelt und geschrieben. Neue Folgen erscheinen jeweils montags, mittwochs und freitags. Sie sind kostenlos und barrierefrei abrufbar auf www.respect.de. „'Unterm Zitronenmond' ist in vielfacher Hinsicht ein Experiment. Zum einen ist es der Versuch, jungen Leuten Literatur dort anzubieten, wo sie sich in ihrer Freizeit häufig aufhalten – nämlich im Internet. Zum anderen möchten wir Jugendliche durch eine Liebesgeschichte für das Thema Inklusion sensibilisieren“, sagt Martin Georgi, Vorstand der Aktion Mensch. „Denn wer schon in jungen Jahren mit Inklusion in Berührung kommt, wird es im späteren Leben als selbstverständlich ansehen, den Arbeitsalltag und die Freizeit gemeinsam mit Menschen mit Behinderung zu gestalten.“

„Unterm Zitronenmond“ ist Online-Angebot und Lesespaß in einem, steht in der Pressemitteilung von Aktion Mensch zu lesen: Sara, Nesrin und Jona lernen sich beim Ableisten von Sozialstunden in einem Altenheim kennen. Auf den ersten Blick scheinen die drei 17-Jährigen Welten zu trennen: Der vaterlos aufwachsende Jona gibt sich unnahbar, Sara im Rollstuhl quasselt ohne Unterlass und provoziert mit Sprüchen, die türkischstämmige Nesrin wirkt abweisend, ist aber vor allem schüchtern und unsicher. Aber sie kommen sich bald näher und eine ungewöhnliche Dreiecksgeschichte nimmt ihren Lauf …
Das Besondere an dem literarischen Online-Projekt ist, dass Leser interaktiv teilhaben können: Im geschützten Bereich auf respect.de können sie Fragen an Experten stellen, Erfahrungen austauschen und den Roman kommentieren. „Ich bin schon sehr gespannt auf das Feedback, das mir die Leser online geben werden“, so Romanautor Rainer Neutzling, „Das Ende steht übrigens mit Absicht noch nicht fest, so dass alle Anregungen für den Ausgang der Geschichte geben können“. Begleitet wird „Unterm Zitronenmond“ außerdem mit Reportagen zu den Themen Liebe, Sexualität und Freundschaft. Für das barrierefreie Romanvergnügen entwickelte Aktion Mensch einen Player, der alle Inhalte auch als Audioversion anbietet und der in jeder Textpassage beliebig gestartet und angehalten werden kann. Dadurch können auch blinde Menschen und solche mit eingeschränktem Sehvermögen den Roman verfolgen. Die Veröffentlichung des großen Finales ist im Frühjahr 2013 geplant. Und hier steht der Roman.

Tod und Sterben: Viel Material zur Themenwoche in der ARD

Was ist das eigentlich: Tod? Der Opa stirbt. Das Kaninchen bewegt sich plötzlich nicht mehr. Jemand ist schwer krank. Das Thema Tod und Sterben ist keineswegs eines, das nur Erwachsene betrifft.

Auch Kinder haben schon eigene Erfahrungen damit. Und sie trauen sich, die vermeintlich einfachen Fragen auch zu stellen: Warum müssen Tiere und Menschen sterben? Wie ist das, wenn man tot ist? Und was kommt danach? Kinder sind neugierig, haben viele Fragen, eigene Antworten und dabei meist einen unverkrampften Blick auf das ansonsten oft mit Tabus belegte Thema. In der ARD gab es im September eine Themenwoche, die sich mit diesen Fragen beschäftigte. Im Internet findet sich dazu viel Lese-, Hör- und Film-Material, das heruntergeladen werden kann. Mehr unter themenwoche.ard.de und hier.

Kinofilm zur Inklusion: Berg Fidel

Seit Mitte September läuft „Berg Fidel – Eine Schule für alle" in den deutschen Kinos.

Der Dokumentarfilm greift das aktuelle Thema Inklusion feinfühlig und vorurteilsfrei auf. Er wurde an der inklusiven Grundschule „Berg Fidel“ in Münster drei Jahre lang gedreht. Sicher ein spannender Film. Vormerken! Die Aufführungstermine finden sich auf der Film-Website.

Gewalt: Barrierefreie Infos für Frauen mit Behinderung

Der Bundesverband Frauenberatungsstellen und Frauennotrufe - bff Frauen gegen Gewalt e.V. bietet auf seiner Webseite Informationen für Frauen mit Behinderung. Das Angebot richtet sich an Mädchen und Frauen, die von Stalking oder Gewalt oder ähnlichen Übergriffen bedroht oder betroffen sind.

Ziel des Projekts „Zugang für alle!“ ist es, den Weg in die Beratung leicht zu machen - auch für gewaltbetroffene Frauen und Mädchen mit Behinderung. Die Webseite ist für Menschen mit Behinderung barrierefrei bedienbar. Es werden auch viele Informationen in leichter Sprache und Gebärdensprache bereit gestellt. Neben den Informationen zu verschiedenen Formen von Belästigung und Gewaltanwendung bietet die Webseite auch eine Suchmöglichkeit nach Hilfs- und Beratungsstellen vor Ort an. Die Website findet sich hier.

Infohinweis Schwerbehinderung: AGSV

KreBeKi weist auf eine Arbeitsgemeinschaft hin, die empfehlenswert ist: die Arbeitsgemeinschaft der Schwerbehindertenvertretungen bei den obersten Landesbehörden des Freistaates Bayern.

Die AGSV Bayern bietet allen, die mit der Einstellung und Beschäftigung von Menschen mit Behinderung im öffentlichen Dienst des Freistaates Bayern befasst sind, eine konstruktive und vertrauensvolle Zusammenarbeit an. Mehr Infos finden sich unter agsv.bayern.de.

Buchvorstellung

In unserer Rubrik „Buchvorstellung“ wollen wir Sie regelmäßig auf Bücher hinweisen, die mit Krebs und Behinderung bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert. Dieses Mal stellen wir einen psychologisch subtilen Roman vor, der sich mit dem Älterwerden und dem Anderssein beschäftigt.

Zwei besondere Jungen - ein besonderes Glück

Philippe Grimbert „Ein besonderer Junge”, dtv premium/edition manholt, München 2012, 180 Seiten, 14,90 Euro.

Zwei Außenseiter treffen in dem warmherzigen Roman des französischen Autors Philippe Grimbert aufeinander. Einer ist Außenseiter, weil er in der Uni nicht so recht zu Rande kommt und eher die Gesellschaft von Büchern sucht als die von Menschen, der andere, weil er Autist ist. Louis, der Student, weiß nichts mit seinem Leben anzufangen und bewirbt sich daher ganz plötzlich auf einen Aushang an der Universität. Der introvertierte Student soll außerhalb der Ferienzeit in einem Badeort in der Normandie den 16-jährigen Iannis betreuen, während dessen nymphomane Mutter Helena ein erotisches Buch schreibt. Subtil schildert der Psychoanalytiker Grimbert die Tage am Meer Anfang der 1970er Jahre und das Leben dreier besonderer Menschen, die in einer einzigartigen Beziehung stehen.

Für Louis, der die Familienferien seiner Kindheit in Horville verbracht hatte, wird die Zeit dort zu einer Konfrontation mit seiner eigenen Vergangenheit. Während er Iannis betreut, dessen Autismus während des gesamten Buches nicht thematisiert wird, entwickelt sich zwischen den beiden besonderen Jungen eine Beziehung, die Louis eine neue Perspektive aufs Leben und auch auf sich selbst eröffnet.

Philippe Grimbert, der als Jugendpsychiater seit Jahrzehnten autistische Kinder und Jugendliche betreut, weiß, wovon er schreibt. Er kennt seine Klientel genau und kann daher die Marotten und Ticks des zarten und sensiblen Iannis einfühlsam schildern. So beschreibt er die unberechenbaren Ausbrüche des hypersensiblen 16-Jährigen bis ins Detail und lässt seine Schilderungen zu unaufdringlichen psychotherapeutischen Lehrstücken werden. Ein psychologisch subtiler Roman, eine nachdenklich machende, aber beglückende Lektüre, ein berührender Einblick in die wachsende Freundschaft zweier besonderer Jungen.

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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