KreBeKi - Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern
KreBeKi-Newsletter
16. Juni 2016

Willkommen beim KreBeKi-Newsletter!

Liebe Freundinnen und Freunde von KreBeKi, liebe Unterstützer und Spender,

im Jahr 2001, vor 15 Jahren, begann ich mein ehrenamtliches Engagement für krebskranke und behinderte Kinder. Ich übernahm damals für vier Jahre den Vorsitz des VKKK Ostbayern e.V., solange bis ich 2004 die Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern (KreBeKi) mit aus der Taufe hob. Diese leite ich bis heute ehrenamtlich.

Mit Dankbarkeit und Demut schaue ich auf alle Höhen und Tiefen der vergangenen Jahre zurück. In Erinnerung bleiben vor allem fröhliche Kinder und glückliche Eltern, wenn wir ihnen in schweren Zeiten mit Hilfe Ihrer Spenden besondere Augenblicke schenken konnten, aber auch traurige, dunkle Momente, in denen wir uns von geliebten Kindern und Jugendlichen für immer verabschieden mussten.

Große Sorgen bereiteten mir in den vergangenen Jahren immer wieder rückläufige Spenden. Es tut weh, wenn wir jemandem, der unserer aktiven und finanziellen Unterstützung bedarf, diese nicht geben können, weil die Mittel fehlen. Leider ist zum ersten Mal in den zwölf Jahren seit Bestehen der Stiftung heuer unser Spendenpolster so dünn, dass wir die „Engel gesucht“-Kurse im Augenblick nur bis Juli finanzieren können.

Mir bleibt zu hoffen, dass die Zuwendungen an die Stiftung wieder zunehmen und wir unsere erfolgreichen Projekte auch weiterhin durchführen können.

Allen die an uns denken und in der Vergangenheit immer wieder an uns gedacht haben, ein von Herzen kommendes Vergelt´s Gott!

Ihre

Gaby Eisenhut
ehrenamtliche  Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

Wenn Sie Anregungen oder Fragen haben, freuen wir uns über eine Nachricht von Ihnen an info@krebeki.de. Mehr über KreBeKi erfahren Sie unter www.krebeki.de.

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Vorschau

Bevor wir Ihnen berichten, was in den vergangenen Monaten alles passiert ist, machen wir Sie gerne auf kommende Veranstaltungen aufmerksam: die alljährliche Teddyklinik vom 16. bis zum 18. Juni und das Kinderfest in der Klinik St. Hedwig, das wir am 23. Juli mitgestalten. Am Sonntag, den 24. Juli, um 14 Uhr werden neue integrative Teams aus anderen Schulen im KOG an den Start gehen und eine öffentliche Führung der „Kunst(augen)blicke“ gestalten.

Käpt‘n Blaubär kommt zum Kinderfest in St. Hedwig

Am Samstag, den 23. Juli wird in der Klinik St. Hedwig gefeiert und KreBeKi macht mit. Wir haben dazu Käpt’n Blaubär und Hein Blöd eingeladen. Außerdem tritt Hubert Treml mit seiner Band und einigen Kindern auf, mit denen er unsere „Herzstück“-CD aufgenommen hat.

Während in der Klinik nach Mittag ein Festakt zur Segnung von OP, Aufwachraum und Tagesklinik stattfindet, startet das Kinderfest zur Eröffnung der Neugestaltung des Platzes auf dem ehemaligen Parkareal vor dem Klinikeingang um 14 Uhr. Dort hatte KreBeKi der Kinderklinik St. Hedwig bereits 2014 zum zehnjährigen Jubiläum der Stiftung ein Spielschiff geschenkt. Damals hatte es Oberbürgermeister Joachim Wolbergs gemeinsam mit dem damaligen Ehrengast Wickie, dem kleinen Wikinger, getauft. Ob sich Käpt‘n Blaubär und Hein Blöd auf dem Schiff „Moritz“ ebenso wohlfühlen werden wie damals Wickie? Auf jeden Fall freuen sich der sympathischste Lügenbär aller Zeiten und sein Freund Hein Blöd darauf, vielen Kindern die Hand zu schütteln und sich mit ihnen fotografieren zu lassen. Das spannende Spiel um Wahr oder Gelogen betreibt der Seefahrer im Ruhestand zwar in Perfektion, er wird aber regelmäßig von seinen cleveren Enkeln der Lüge überführt. Nichtsdestotrotz lassen sich seine kleinen und großen Fans begeistert auf exotische Reisen und in ferne Länder entführen. Wer möchte, kann aber auch ein echtes Feuerwehrfahrzeug und ein Polizeimotorrad besichtigen oder am Bastelstand von KreBeKi Armketten basteln oder Bär-Moritz-Taschen bemalen und mit nach Hause nehmen. Für all die Attraktionen zum Kinderfest wird extra die Steinmetzstraße an der Klinik gesperrt. Vor dem Kinderfest werden Käpt´n Blaubär und Hein Blöd die kleinen Patienten in der Kinderklinik an ihren Betten besuchen, die zu krank sind, um am Kinderfest teilzunehmen.

Foto © WDR mediagroup GmbH

Termin notieren: Wir sind das neunte Mal bei der Teddyklinik

Dieses Jahr ist KreBeKi das neunte Mal bei der „Teddyklinik“ der Regensburger Kinderklinik St. Hedwig dabei. Am KreBeKi-Stand soll - ganz im Sinne der Teddyklinik-Aktion – Kindern die Angst vor dem Krankenhaus genommen werden.

KreBeKi wird während der Teddyklinik, die vom 16. bis zum 18. Juni läuft, wieder an alle Kinder, die ihr krankes Stofftier zur Behandlung in die Klinik bringen, ein Exemplar des KreBeKi-Malheftes „Moritz muss ins Krankenhaus“ verteilen. Zudem basteln KreBeKi-Ehrenamtliche am Samstag, den 18 Juni, von 9 bis 15 Uhr mit den Kindern, die ihr krankes Stofftier zur Behandlung in die Klinik bringen, am KreBeKi- Stand auf dem Klinikgelände. Die Teddyklinik ist ein gemeinnütziges Projekt Regensburger Medizinstudenten, das sich v.a. an Vorschulkinder und ihre „erkrankten“ Kuscheltiere richtet. Dazu verwandelte sich der Garten der Barmherzigen Brüder in der Prüfeninger Straße hinter dem Krankenhaus der Barmherzigen Brüder (nicht in der Steinmetzstraße bei der Hedwigsklinik!) in ein Stofftier-Krankenhaus mit originalgetreu ausgestatteten Warte-, Behandlungs-, OP-, und Apothekenzelten. Die Teddyklinik steht seit ihrer Gründung unter der Schirmherrschaft von Professor Dr. Hugo Segerer, Chefarzt der Klinik St. Hedwig, der die jungen Teddyärzte jedes Jahr in einer Vorlesung in Teddyatrie „fortbildet“. Weitere Infos gibt es unter http://fsmed-regensburg.de.

Erika Ott verlässt den Stiftungsvorstand

Sie war von Anfang an dabei und geht nun im zwölften Jahr der Stiftung „in den Ruhestand“: Erika Ott, die stellvertretende Stiftungsvorsitzende, wurde während der letzten Kuratoriumssitzung verabschiedet.

Da die Stiftungs-Satzung eine Altersgrenze für die Vorstandsämter vorsieht, musste Erika Ott nach zwölfjährige ehrenamtliche Tätigkeit ihren Einsatz für KreBeKi beenden. Sie war seit der Stiftungsgründung Mitglied des Vorstands. Ab 2011 stand sie der Stiftung neben Gaby Eisenhut als Stellvertreterin vor. Wie Gaby Eisenhut war sie durch den VKKK, wo sie sich vorher schon ehrenamtlich engagiert hatte, zur Stiftung gekommen. Die Stiftungsvorsitzende und Professor Franz-Josef Helmig, der Vorsitzende des Kuratoriums, bedankten sich bei ihr für ihr langjähriges und fruchtbares Engagement, überreichten ihr im Namen aller in der Stiftung Engagierten Abschiedsgeschenke und wünschte ihr für die kommende Lebensphase ohne Stiftung eine schöne Zeit.

Geschenk mit Herzen

Unser „Herzstück“, eine CD mit eigens komponierten Werken des Regensburger Musikers Hubert Treml, die dieser mit 62 behinderten und nicht behinderten Kindern im Rahmen des KreBeKi-Projektes „Engel gesucht“ erarbeitet hat, wird nun durch ein Lederherz ergänzt.

Die 2015 eingespielte „Herzstück“-CD gibt es seit kurzem mit einem in einer Regensburger Behindertenwerkstätte handgefertigten Herz-Schlüsselanhänger. Das nette Geschenkset kostet 12 Euro. Verkauft wird es im Rathaus im Markt Lappersdorf. Oder Sie bestellen es auf unserer Webseite www.krebeki.de. Der Erlös aus dem Verkauf der Benefizprodukte ermöglicht es der Stiftung, ihre künstlerische inklusive Arbeit fortzusetzen.

KreBeKi unterstützt Bunten Kreis mit 5000 Euro

Für die neue sozialmedizinische Familiennachsorge der Barmherzigen Brüder hat KreBeKi Benefizkonzerte veranstaltet und weitere Spenden gesammelt, um helfen zu können, eine Versorgungslücke in Ostbayern zu schließen.

Wir haben mit 5000 Euro eine wertvolle Anschubfinanzierung geleistet, damit Familien mit Babys, Kindern oder Jugendlichen mit schweren, seltenen oder chronischen Erkrankungen im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt professionelle Unterstützung zu Hause bekommen. Der symbolische Spendenscheck wurde im Rahmen der Auftaktveranstaltung der sozialmedizinischen Familiennachsorge „Bunter Kreis“ vom KreBeKi-Kuratoriumsmitglied Ludwig Faltermeier überreicht.

Im Rahmen des neuen Projektes wird Eltern geholfen, bis sie Sicherheit bei der Pflege ihres Kindes haben, es stellt Kontakt zu ambulanten Diensten her oder lotst sie durch das komplexe Gesundheits- und Sozialsystem. Hauptsitz der Familiennachsorge "Bunter Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg" ist die KUNO-Klinik St. Hedwig. Das Nachsorge-Team besteht aktuell aus fünf Kinderkrankenschwestern, zwei Case-Managerinnen sowie einer Sozialpädagogin und Kinder-/Jugendpsychotherapeutin. Das Nachsorgeangebot richtet sich dabei nicht ausschließlich an Patienten der KUNO-Klinik St. Hedwig. Auch Kinder, die am KUNO-Standort der Uni-Klinik Regensburg oder bei einem niedergelassenen Arzt betreut werden, können nach einem stationären Aufenthalt in die Familiennachsorge aufgenommen werden. Die Barmherzigen Brüder als Träger der sozialmedizinischen Familiennachsorge in Ostbayern übernehmen somit die Verantwortung für die gesamte Region. Das wollte KreBeKi mit seiner Spende fördern.

Auf dem Foto zu sehen: v.l.n.r. Prior Frater Seraphim Schorer (Orden der Barmherzigen Brüder), Andreas Podeswik (Vorsitzender des Bundesverbandes Bunter Kreis), Sabine Beiser (Geschäftsführerin der Klinik St. Hedwig), Schirmherr Albert Füracker (Staatssekretär am Bayerisches Staatsministerium für Finanzen, Landesentwicklung und Heimat), Ludwig Faltermeier (Kuratoriumsmitglied der Stiftung), Renate Fabritius-Glaßner (Leiterin Bunter Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg)

Ein Film des TVA-Gesundheitsforums informiert über die neue Abteilung des Krankenhauses Barmherzige Brüder Regensburg. Zu Gast bei Martin Lindner waren die Leiterin der Abteilung Renate Fabritius-Glaßner und KreBeKi-Stiftungsvorsitzende Gaby Eisenhut.

Bayernweit einmalig: Kunst(augen)blicke im KOG

Im Kunstforum Ostdeutsche Galerie (KOG) war im Januar der Auftakt für ein bayernweit einmaliges, inklusives Museums-Projekt, das KreBeKi finanziert. Inklusion findet dort auf einem besonderen Niveau statt: Schüler aus Flüchtlingsfamilien führen gemeinsam mit Schülern mit Handicap durch die aktuelle Sonderausstellung.

„Kunst(augen)blicke“ nennt sich das Projekt, an dem sich Schülerinnen und Schüler aus Übergangsklassen der Mittelschule Lappersdorf beteiligten, die erst ein paar Monate oder Wochen in Deutschland waren. Zum Teil hatten sie mit dem Deutschlernen gerade erst begonnen. Doch hier griff eine Form der Inklusion der besonderen Art, denn hier konnten ihnen ihre zum Teil deutlich jüngeren Mitstreiter von der Bischof-Wittmann-Schule, einem Förderzentrum mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung, helfen. Das Projekt ist so einmalig, dass es sogar Teil einer Lehrerfortbildung wurde.

Vier Nachmittage lang haben die Schülerinnen und Schüler in gemischten Dreier- und Vierer-Teams die Ausstellung „Messerscharf und detailverliebt. Werke der Neuen Sachlichkeit“ im KOG erkundet. Sie konzentrierten sie sich dabei jeweils auf ein Kunstwerk ihrer Wahl. Zusammen mit je einer Museumspädagogin und ihren Klassenlehrerinnen beschäftigten sie sich intensiv mit dem Gemälde, betrachteten es, lernten es besser kennen, versuchten es zu kopieren und dann auch vorzustellen. Als inklusive Teams zeigten sie schließlich am letzten Ausstellungstag ihre Lieblingswerke während einer öffentlichen Führung, die großes Interesse fand. Sogar epd, der Evangelische Pressedienst war zu einer Probe gekommen und hat als Nachrichtenagentur über das Projekt berichtet. Ab 7. Juli wird eine neue Gruppe das Projekt weiterführen.

Das, was sich die Schüler während der Projekttage erarbeiten, kann auch sehr positive Auswirkungen auf den Schulalltag haben. Stiftungsvorsitzende Gaby Eisenhut erklärt: „Die Schüler nehmen sich bewusster wahr. Außerdem kommunizieren sie klassen- und schulartübergreifend miteinander. Der gemeinsame öffentliche Auftritt schließlich stärkt das Wir-Gefühl. Auch wenn sprachliche Barrieren spürbar sind, von denen man sich vorstellt, dass sie bei einer Kunstführung am meisten stören würden, war die kreative Präsentation bei der Generalprobe während der Lehrerfortbildung ein Hochgenuss – ebenso wie die kleinen Kunstwerke, die die Schüler geschaffen haben und die sie auch präsentieren.“

Kunst(augen)blicke: Führung am 24. Juli um 14 Uhr

Am Sonntag, den 24. Juli, um 14 Uhr werden neue integrative Teams aus anderen Schulen im KOG an den Start gehen und eine öffentliche Führung gestalten. Lassen Sie sich dann durch die Ausstellung führen und erleben Sie, was aus unserem bayernweit einmaligen, inklusiven Projekt geworden ist.

Klara im Rollstuhl: KreBeKi lud 400 Kinder ins Kino ein

Festakt mit „Heidi“: KreBeKi hat in diesem Jahr 400 Schülern aus staatlichen oder privaten Förderzentren und Schulen, die Inklusion von Kindern betreiben, zu den Schulkindertagen eingeladen, die dieses Jahr unter dem Motto „Inklusion“ standen. KreBeKi finanzierte die Kinoeinladung an die 400 Schüler mit rund 2000 Euro.

Beim Auftakt am 15. Februar waren Schulklassen der Grundschule Hainsacker, der Bischof Wittmann Schule und der Jakob Muth Schule von KreBeKi eingeladen worden, um sich im Anschluss an den kurzen Festakt den Film „Heidi“ nach dem Roman von Johanna Spyri anzusehen. Passend zum Motto „Inklusion“ des Festivals, wurden sie alle von KreBeKi mit einem kleinen Playmobil-Päckchen mit einem Kind im Rollstuhl beschenkt. Die Kooperation der Medienzentren Regensburg Stadt und Land macht es seit 25 Jahren möglich, dass Schulkinder das Medium Kino kennenlernen und damit im Unterricht arbeiten können. Landrätin Tanja Schweiger und Oberbürgermeister Joachim Wolbergs eröffneten im Ostentorkino die Traditionsveranstaltung. „Heidi“, so Gaby Eisenhut, die Vorsitzende von KreBeKi, sei ein „Inklusionsfilm par excellence, da der Film durch Klara, die im Rollstuhl sitzt und eine enge Freundschaft mit Heidi hat, zeigt, dass eine Behinderung in einer Freundschaft keine Rolle spielt“.

Die KreBeKi-Vorsitzende Gaby Eisenhut, die selbst Lehrerin ist und das Medienzentrum Regensburger Land leitet, erklärte den Kindern: „Anders zu sein ist ganz normal. Heidi und Klara sind beste Freundinnen. Jedes Kind ist einzigartig!“

Einige Zeit nach den Schulkindertagen überraschte uns Hans-Georg Geldhäuser von der Ostentor Schank und Lichtspiel GmbH mit einer großzügigen Spende.

Er war von der Aktion so begeistert, dass er der Stiftungsvorsitzenden Gaby Eisenhut eine Spende von 500 Euro überreichte.

KreBeKi in den Social Media

Kleiner Blick hinter die Kulissen: Die Stiftung ist weiterhin sehr aktiv in den Sozialen Medien.

Im Mai hatten wir erstmals über 600 Freunde auf Facebook. Und auf Youtube werden unsere Musikfilme gerne angesehen. Die Renner sind dabei der erste Clip mit Hubert Treml, „Land in Sicht“, der zur Einweihung des Schiffs Moritz vor der Kinderklinik St. Hedwig gedreht wurde. Und „Hundeleben“, einer der Filme der zu unserer CD Herzstück gedreht wurde. 1213 Mal wurde der Hunde-Song angeklickt, „Land in Sicht“ hat sogar schon 2730 Klicks zu verzeichnen.

Auf unserem KreBeKi-Kanal finden sich auch alle Beiträge die zu KreBeKi auf TVA gezeigt wurden bzw. in Zusammenarbeit mit TVA gedreht wurden. So etwa der Film, der den Maulwurf aus der Sendung mit der Maus in der Kinderklinik St. Hedwig begleitet hat. 2008 Zuschauer wollten den süßen Maulwurf sehen. Schauen Sie doch mal rein bei unserem Kanal: https://www.youtube.com

Einige Spenden der vergangenen Monate

Als operative Stiftung ist KreBeKi auf Spenden angewiesen, um aktiv sein zu können. Wir freuen uns über jede noch so kleine Zuwendung und stellen viele unserer Spender regelmäßig auf unserer Webseite und auf facebook vor. Allen Spendern herzlichen Dank für ihre Schecks und die vielen kreativen Ideen!


2200-Euro-Spendenscheck von Eichstätter Schule
Treue Spender: KreBeKi-Vertreterin Inge Pfülb konnte kürzlich einen großen Spendenscheck über 2.278,64 Euro in Eichstätt entgegen nehmen. Schülerinnen und Schulleitung der Maria-Ward-Realschule Eichstätt hatten erneut zu einer vorweihnachtlichen Spende zu Gunsten von KreBeKi aufgerufen.

Der Kontakt zu KreBeKi war über den Verbindungslehrer Peter Markoff zustande gekommen, der mit der Stiftung schon länger zusammenarbeitet. Die Spende wurde anlässlich des Tags der offenen Tür der Schule im April übergeben. KreBeKi beteiligte sich an dem Tag mit einem Informationsstand, an dem die Besucher der Schule auch kleine Armbänder und Halsketten mit Perlen basteln konnten. (Im Bild: Schülerinnen der Maria Ward-Realschule mit Inge Pfülb (2.v.li.), Schulleiterin Prof. Dr. Barbara Staudigl (re.) und der betreuenden Lehrkraft Peter Markoff)


1000 Euro als Geburtsgeschenk
Veronika und Martin Rath haben KreBeKi einen Scheck über 1000 Euro übergeben, mit dabei war auch ihre kleine Tochter, die den großen Augenblick der Übergabe an Inge Pfülb (Mitte) aber ganz ruhig verschlafen hat.

Die frischgebackenen Eltern freuen sich, dass ihre Spende von KreBeKi an den „Bunten Kreis“ gegeben wird, der schwerkranke und chronisch kranke Kinder betreut, wenn sie aus der Hedwigsklinik in Regensburg entlassen werden. Die beiden Spender hatten den Erlös ihres Christbaumverkaufs, verbunden mit einem kostenlosen Ausschank von Glühwein, genutzt, um Spenden für KreBeKi zu sammeln. Die Besucher spendeten 742 Euro, Familie Rath rundete die Summe auf 1000 Euro auf.


Laufende Legionäre sammelten 1201 Euro
Jutta Teichert und Christian Pietsch aus Michelsneukirchen haben mit ihrem Hobby, dem Laufen, in diesem Jahr bei Laufveranstaltungen im In- und Ausland fleißig Geld für KreBeKi gesammelt.

Sie sind bei Marathonveranstaltungen nicht zu übersehen: Man erkennt sie an ihrer auffälligen Legionärskleidung. Mit ihr nahmen die beiden an Marathonläufen in Luxemburg, Österreich, Bad Füssing, Frankfurt und Amberg-Weiden teil und sammelten eifrig Geld. Inge Pfülb durfte kurz vor Jahresende in Michelsneukirchen dann einen großen Scheck über 1201 Euro entgegennehmen. Mehr zu den beiden eifrig sammelnden und laufenden Legionären findet sich auf deren Webseite: www.laufend-helfende-legionaere.de


Benefizkonzert mit Treml und Prill

Inspiriert durch unsere beiden Benefiz-Konzerte in der Hedwigsklinik und im Krankenhaus Schwandorf zu Gunsten des Bunten Kreis veranstaltete die SchmerzFREI Praxis Hubert Brüderlein im Januarein weiteres Konzert mit Hubert Treml und Robert Prill in ihre Regensburger Praxis ein.

Hubert Brüderlein übergab Gaby Eisenhut einen Scheck über 734 Euro. Der Erlös wurde für die Initiative „Bunter Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg“ verwendet. Diese begleitet Familien mit chronischen und schwerkranken Kindern umfassend beim Übergang vom Klinikaufenthalt nach Hause und hilft ihnen bei der Alltagsbewältigung.


430 Euro dank Herzstück-CD-Verkauf in Hohenfels

Ein großer Scheck von kleinen Kindern: Die Grundschule Hohenfels hat auch dieses Jahr wieder KreBeKi unterstützt.

An der Schule wurde die KreBeKi-CD „Herzstück“ mit Herzkette oder Schlüsselanhänger für 10 Euro zum Kauf angeboten. Den Erlös von 430 Euro, der dabei an der Grundschule Hohenfels zusammenkam wurde an die Stiftung übergeben.


Kirchengemeinde Neukirchen spendet zur Konfirmation
Auch eine Konfirmation ist ein schöner Anlass, um an andere zu denken.

Die diesjährige Konfirmation nahm die evangelische Kirchengemeinde Neukirchen zum Anlass für KreBeKi zu spenden. 417,50 Euro kamen zusammen und landeten auf dem Konto der Stiftung.

Buchvorstellung

In unserer Rubrik „Buchvorstellung“ weisen wir Sie regelmäßig auf Bücher hin, die mit Kindern, oder mit Behinderung und Krebs, v.a. bei Kindern zu tun haben. Seien es Romane, Erzählungen oder Fachliteratur, das Spektrum der vorgestellten Werke ist breit gefächert. Im aktuellen Newsletter stellen wir zwei Bücher vor, die sich auf ungewöhnliche Weise mit der überraschenden Diagnose Down-Syndrom und dem Umgang der Eltern damit beschäftigt.

Dieses Mal stelle ich zwei Bücher vor, die exakt dasselbe Thema haben: Kinder werden mit Down-Syndrom geboren und ihre Eltern wussten vor der Geburt nichts von der Behinderung. Über eine solche Situation hatte ich mir noch nie Gedanken gemacht. Und plötzlich lese ich gleich zwei Bücher, in denen einmal der Vater, im anderen die Mutter aus ihrer Perspektive berichten. Auf die beiden ungewöhnlichen Bücher – das eine nähert sich dem Thema in Form einer Grafic Novel, das andere ist ein Bilderbuch für Erwachsene – wurde ich rein zufällig aufmerksam. Doch kaum hatte ich sie gelesen, kam das Thema auch ohne den literarischen Umweg direkt in mein Leben: Eine Bekannte bekam ein Kind und sie freute sich über ihre gesunde Tochter. Doch wenige Stunden nach der Geburt wurde ihr mitgeteilt, dass sie Trisomie 21 habe. Während der Schwangerschaft wusste sie nichts davon. Die Geschichte aus den Büchern wurde plötzlich Realit

„Von der Angst zur Liebe“
Fabien Toulmé: „Dich hatte ich mir anders vorgestellt…“, Aus dem Französischen von Annika Wisniewski. Avant Verlag, Berlin, 2015. 248 Seiten, 24,95 Euro.

Ich nehme das Ende einfach mal vorweg: Nein, der Titel ist weder boshaft noch diskriminierend. Fabien Toulmé, der französische Autor und Vater von Julia, ist einfach nur schonungslos offen und ehrlich und dabei sehr direkt. Er erzählt uns in seinem warmharzigen autobiografischen Buch die Geschichte der Geburt und der Diagnose von Trisomie 21 bei seiner Tochter Julia. Dabei lässt er uns an all seinen Ängsten und Gefühlen teilhaben, an seinen vielen Tränen und am langen Prozess des Annehmens und Akzeptierens der Situation. Darum ist der Buchtitel „Dich hatte ich mir anders vorgestellt…“ auch mit Pünktchen versehen. Pünktchen, die Spannung erzeugen - die schließlich aufgelöst wird. Das passiert aber erst, nachdem sich Fabien selbstzweiflerisch fragt, ob er Julia jemals „wie eine Tochter lieben würde“ und wir 185 von 248 Seiten lang mitgefühlt und mitgelitten haben. Da hat sich der Papa dann seiner mit Down-Syndrom geborenen Tochter endlich genähert, seine Gefühlskälte überwunden und sie in sein Herz geschlossen. Er löst die Pünktchen-Spannung auf und ruft der im Kinderbettchen schlafenden Kleinen seine Liebeserklärung zu: „… aber ich bin trotzdem froh, dass Du da bist“.

Schon vor der Geburt seiner zweiten Tochter hat Fabien Angst, dass sie behindert auf die Welt kommen könnte. Er ist geradezu besessen von diesem Gedanken - und wird von seiner Umgebung belächelt. Mit den Mitteln der Grafic Novel, beschreibt er uns in kurzen Texten und liebevoll gezeichneten Bildern seine Stimmungslage. Er schildert, wie die Untersuchungen während der Schwangerschaft dem umzugsbedingten Wechsel vom brasilianischen zum französischen Gesundheitssystem zum Opfer fallen. Einfühlsam lässt Fabien den Leser erfahren, dass er schon als kleiner Junge Berührungsängste mit Menschen mit Down-Syndrom hatte. Sein Problem, eine Beziehung zu seiner Tochter Julia aufzubauen, bettet er in seinen biografischen Hintergrund ein.
Nachdem die Ärzte nach bangem Warten schließlich die Diagnose „Trisomie 21“ gestellt haben, nimmt Fabien uns mit auf den langen Weg von Spezialist zu Spezialist durch medizinische Institutionen. „Willkommen im Handicapland“ überschreibt er die Tour, die einer Achterbahnfahrt der Erfahrungen und Gefühle gleicht. Dabei verliert auch nie die Perspektive seiner Frau Patricia aus den Augen, die ihm viel Raum für seine Annäherung an Julia lässt. Schließlich lädt er uns Leser ein, beim Treffen einer Selbsthilfegruppe dabei zu sein und wir werden Zeugen mehrere sicher typischer Reaktionen von Unbeteiligten auf seine Tochter. Das Buch endet mit einem ungewöhnlichen aber eindeutigen Bekenntnis zu seiner Tochter: „Wir können glücklich sein, dass sie uns ausgesucht hat.“

Ich habe noch nie eine Grafic Novel gelesen. Und ich hatte Bedenken, ob ein solcher Comic-Stil zum Thema Down-Syndrom passen würde. Doch meine Bedenken wegen der Form waren unbegründet. Fabien Toulmé gelingt es auf einfühlsame Weise, seine Gefühle, die Bedenken, die Wut, seinen schmerzhaften Weg von Angst zu Liebe, in liebevolle Bilder zu verpacken, die den Text unterstreichen. Er hat ein ungewöhnliches, bezauberndes und erstaunlich humorvolles Buch geschaffen. Ein Grafic-Novel-Fan werde ich wohl nicht, aber ich gestehe, dass mir die Lektüre Spaß gemacht hat. Eine ausdrückliche Leseempfehlung!


„Bilderbuch für Erwachsene“
Evelyne Faye (Text) und Birgit Lang (Illustration): „Du bist da – und du bist wunderschön“, dubistda-Verlag, 2015, 60 Seiten, 24,90 Euro.

Um „ihr“ Buch veröffentlichen zu können, gründete Evelyne Faye mit Birgit Lang, der Illustratorin ihrer Geschichte, extra einen Verlag. Darin brachte die Wienerin Faye „Du bist da – und du bist wunderschön“ heraus, ein Bilderbuch für Erwachsene, das sie als Liebesbrief an ihre Tochter Emma Lou geschrieben hat. Die kleine Emma Lou kommt darin selbst zu Wort und erklärt uns, wie Mama und Papa sie sich erträumt hatten. Alles, was sie sich wünschten, bekamen sie auch: schöne lockige Haar, blaue Augen, zarte Hände… und „sogar eine Sache extra“, ein Extrachromosom. Doch das, erklärt Emma Lou, machte Mama und Papa traurig. „Wahrscheinlich, weil sie Angst hatten“, vermutet Emma Lou. Und die Angst steht auf einem schwarzen Hintergrund, während der Rest des von Birgit Lang liebevoll illustrierten Buches in zarten Tönen gehalten ist. Es erzählt in knappen Worten von Ängsten, Hoffnung und Glück während der unbeschwerten Schwangerschaft und vom Schock nach der Geburt, als die Tochter mit Down-Syndrom auf die Welt kam, völlig überraschend und unerwartet. Doch Emma Lou weiß, dass die Ängste der Eltern unbegründet sind, denn das Leben ist schön und voller Möglichkeiten. Sie freut sich, dass Mama und Papa heute wieder lachen können, keine Angst mehr haben und jeden noch so kleinen Fortschritt ihrer Tochter feiern. „Du bist da und du bist wunderschön“ sagen sie jetzt immer zu ihr. Evelyne Faye erzählt ihre Geschichte, um anderen Müttern und Vätern Mut zu machen. Es ist aber auch ein guter Einstieg in Gespräche mit Kindern über das Down-Syndrom. „Du bist da und du bist wunderschön“ ist im Buchhandel erhältlich, aber auch direkt über die Verlags-Webseite: www.dubistda.net

Redaktion

Dr. Birgit Weichmann

Verantwortlich: Gaby Eisenhut, Vorsitzende der Stiftung für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern

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